牧子是一位普通的日本母亲。她每天的生活几乎都围着孩子转，为了陪伴孩子，她甚至放弃了自己的职业发展。然而命运弄人，她的两个女儿都没能跨过 20 岁的门槛。
让牧子与孩子们阴阳两隔的，是科凯恩综合征——一种罕见的“早衰”症。
那么，什么是科凯恩综合征？它其实是一种由 ERCC6 和 ERCC8 基因突变引起的常染色体隐性遗传病，会导致患者的衰老速度远快于常人。
对于一位母亲来说，最残酷的就是眼睁睁看着孩子从幼年开始，在本该肆意生长的年纪，却仿佛逆着时间的河流一点点衰老，而自己无能为力。
如果你是牧子，你会怎么选择？
1998年，牧子和丈夫的第一个孩子美彩出生，初为人母的她满心欢喜，却不想在女儿6个月时发现异常，她发现女儿和其他同龄孩子不同，不会抬头，对声音没反应，体重增长缓慢。一开始只是认为发育每个人不同，但是时间拉长后愈发觉得不对，于是他们开始四处求医，辗转多家医院，最终确诊：科凯因综合症。
面对这种全球罕见的基因病，牧子和丈夫一开始都不敢相信。可他们不得不接受一个残酷的现实：孩子的身体正在加速衰老。虽然新生命本身也在不断成长，但成长的速度，终究赶不上衰老的脚步。
也就是说，摆在他们面前的，是一个无比残忍的选择：是放弃这个孩子，还是坚持陪她走下去？
最终，他们选择坚守自己的爱。为此，牧子放弃了职业发展，把更多时间和精力都放在照顾孩子身上。她每天更加细心地呵护女儿，希望能用爱为孩子多争取一点生命的长度。
然而，当时的他们并没有真正意识到另一个残酷的事实：这种病不仅可能由基因突变引发，也具有遗传风险。
很多人劝他们再生一个孩子。这样一来，大女儿可以有一个玩伴，他们的生活里也能多一份希望。
当牧子和丈夫终于下定决心怀二胎时，她一边照顾大女儿，一边默默祈祷：“求求你，让这个孩子健康。”
然而，命运似乎并没有把那张“幸运入场券”交到他们手中。
二女儿优华，同样被确诊为科凯恩综合征。
发育迟缓、听力视力丧失、进食困难、神经系统退化、平均寿命15到20岁……这些放在任何一个家庭里都会看不到希望，从两个孩子被确诊那天起，牧子的世界其实就只剩下两个字：照顾。
辞去工作的她，每天专心为女儿做一口大小的饭团，因为她们咀嚼能力极弱。为了更好照顾孩子，牧子学会打针、吸痰、按摩，成了半个护士，她还会推着轮椅带她们旅行，哪怕只能坐在海边看十分钟浪花。
朋友曾问她，累不累。照顾这样的孩子，本就足以让人精疲力尽，为什么还要带着她们到处奔波？
而她的回答，或许只有做母亲的人才能真正理解：“累。但她们活着，就是我的意义。”
因为知道孩子们的时间所剩不多，所以她最害怕的从来不是辛苦，而是“来不及”。
趁女儿们还能看见时，她带她们去迪士尼，哪怕她们只能坐在轮椅上，也想让她们亲眼看看童话里的世界；女孩子都爱美，她会给女儿们化妆，给她们穿上漂亮衣服，拍一组组“公主照”；她还带她们拍婚纱照，让她们穿上白色连衣裙，戴上花环。
趁女儿们还能走路时，她牵着她们在公园里散步，拍下每一张笑脸；趁女儿们还能说话时，她录下她们的声音：“妈妈，我爱你。”
这些影像，也成了她日后唯一的慰藉。
牧子和丈夫从不回避女儿们的病情。牧子会在博客上写下：“我们不知道明天会不会醒来，所以今天，要笑得大声一点。”
这些话，不仅是在鼓励有着相同经历的家庭，也是在为自己加油打气。
“别人说我们可怜，可我觉得，我们很幸福。”
牧子说：“她们教会我，生命不在于长短，而在于有没有被爱填满。”
这段成长与陪伴的旅程，终究还是走到了告别的那一天。
2017 年，大女儿美彩因呼吸衰竭去世；五年后，2022 年，妹妹优华也因同样的原因离开了这个世界。
牧子把自己能给的一切都给了孩子们。即使她们离开时，对人生的理解或许还不完整，但至少，在有限的生命里，她们曾被深深地爱着，也曾真切地快乐过。
牧子说：“她们走后，我好像也死过一次。家里空荡荡的，连空气都安静得让人害怕。”
但在慢慢收拾好心情之后，她没有彻底崩溃。她把女儿们的照片、衣服、手印，一点点整理成纪念册，像是在用另一种方式，把她们继续留在身边。
她的博客也没有停下来，而是继续更新，分享照护这些“小天使”的经验，为有着相似经历的家庭提供一点帮助和力量。
后来，她还积极参与罕见病公益，希望用自己的经历帮助更多家庭。而在每一次帮助别人的过程中，她也仿佛觉得，自己离女儿们又近了一点。
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