妹子从小体育弱，老师都说矫情？结果16岁发现自己一直有病
玛丽娜·琼斯（Marina Jones）是一位坐拥65万粉丝的TikTok生活博主…
（玛丽娜）
时不时在社交媒体上分享度假滑雪…
（玛丽娜）
出海钓鱼…
（玛丽娜）
和朋友聚会的欢乐时刻…
（玛丽娜）
但她的老粉都知道，几年前，她还是一个因为健康问题必须和所有人、事隔离的重症康复病人…
（玛丽娜）
从7岁起，玛丽娜就发现自己的身体有些不对劲。
在体育课上，她总是跟不上其他孩子的步伐。
跑步时，她会感到头晕目眩，呼吸急促，仿佛随时会倒下。
但每当她向大人诉说自己的不适，得到的回应总是：“你只是缺乏锻炼。”
这样的误解伴随了她整个童年…
她向老师坦白自己跑步时头晕目眩，上气不接下气，感觉自己快要晕过去了。老师却笑着摇头：“连心脏病患者都能跑几圈，你别太夸张了。”
（玛丽娜）
她和家人朋友诉苦，他们也劝她：“多锻炼就好了。”
于是，玛丽娜开始怀疑自己——我是不是真的只是“懒”？讨厌运动？
15岁时，玛丽娜的症状加重，偏头痛、呼吸困难、极度疲劳，朋友们约她一起散步，哪怕只是在商场附近，她都会找借口不去。
医生们一次次将她打发走，将问题归咎于“缺铁”，让她多吃点东西。
直到16岁那年，她们一家去佐治亚州探望上大学的姐姐，在校园里散步，爬坡的过程中她晕倒了…醒来时，一堆人围着她。
玛丽娜的妈妈被吓到了，她打电话联系了玛丽娜的长期家庭医生。
接受检查后，X光检查显示，玛丽娜的心脏已经肿大近一倍，这是长期缺氧导致的结果。最终，医生给出了诊断——肺动脉高压，是一种影响肺部和右心动脉的高血压，会逐渐摧毁肺部和心脏功能，属于一种罕见而致命的疾病。
尽管妈妈极力阻拦，玛丽娜还是在网上搜索到了这个病是否会影响寿命，答案是——预期寿命可能只有五年。
确诊后，玛丽娜开始了漫长的治疗。
（玛丽娜）
她每天依靠药物泵维持生命，通过一种翻盖手机大小的设备，小针头插入皮下全天候输送药物。
她的手臂因持续注射肿胀疼痛，药物的副作用让她的皮肤发红、长斑，全身持续不断长皮疹，甚至无法游泳，曾经热爱大海的玛丽娜，连最简单的快乐都被剥夺了…
高中时期，玛丽娜是靠着吸氧泵度过的，还得努力让自己看起来像“正常人”一样。她避开楼梯，在护士办公室休息，勉强跟上其他同学的行动速度…但事实上，她的身体每况愈下，经常出入医院，因为生病早退。
22岁时，还在上美容学校的玛丽娜，连从停车场走到教室都变得艰难。
“我不想让人知道我的情况，所以总是直接躲进卫生间，测血氧——数值只有70多，我缓口气，然后再去上课。”
在一次心脏定期检查时，医生告诉她一个噩耗，她的心力衰竭，是时候考虑肺移植了。
（玛丽娜和姐妹）
随后，玛丽娜被迫休学，经历了一系列繁琐的检查，耗时近两个月，才进入移植名单。医生告诉她，无论白天晚上，随时都可能接到匹配移植的电话，要时刻做好准备。
两周之后，玛丽娜就接到了第一次给予她希望的电话，她匆匆收拾了行李，住进医院，为了手术不吃不喝，但被告知匹配的肺源因捐赠者并发症无法使用，她在医院苦等13小时后失望而归。
一周后，电话在半夜再次响起，玛丽娜的心又被提到了嗓子眼。
这次她没有等候，直接就被推进了手术室，做上了手术。手术持续了8小时，由于多年缺氧她的心脏严重受损，她需要依靠ECMO维持生命。
（玛丽娜）
醒来时，剧烈的疼痛让她几乎无法呼吸，她还得了ICU谵妄症，根本分不清现实与幻觉…
她的双手被强制绑在床边，以防无意识中拔掉呼吸管。
她觉得那是她人生中最恐怖的时刻…
（玛丽娜）
慢慢地，她的身体开始好转。
她取下呼吸机，搬进普通病房，插上喂食管。一点一点地重新学习自主呼吸、坐起、行走、说话，以及日常生活的一切…
出院回家时还带了二三十种不同的药物，每天都要两次测量追踪一长串的生命体征。
手术后整整一年，玛丽娜都基本处于隔离状态。
她可以见到家人，但只能远远地望着，而且不能去公共场所。
（玛丽娜）
由于无处可去，时间又充裕，她开始记录自己的经历，在TikTok上分享真实的抗病故事，原本只是无聊的发泄，没想到她的故事吸引了很多人的关注，慢慢累积了好几十万的粉丝，她也在网友的鼓励下更快地痊愈。
（玛丽娜）
移植手术完全改变了玛丽娜的生活，曾经连走路都困难的身体，如今已经可以自由呼吸。
她开始了第一次独自旅行，在开曼群岛潜水，那是她带着氧气泵时想都不敢想的事…
（玛丽娜）
之后她又借着自己的影响力呼吁学校增设罕见病急救培训，推动电梯无障碍改造…
挑战远远没有结束，移植患者必须终身服用抗排斥药物，免疫系统被刻意抑制，玛丽娜更容易感染其他疾病，还可能得皮肤癌。
她必须严格遵循一套饮食标准，避免生食，不在餐馆吃生菜，也不吃寿司，甚至不能随意晒太阳。
尽管如此，她依然感激这一切。
从小时候被误解，到高中时期小心翼翼地计算每一次呼吸，躲避每一段楼梯，在人群里隐藏自己的不同，如今，她终于可以像普通人一样生活。
医学不仅修复了器官的缺损，也为她带来了真正的治愈…
*以上内容系网友会火自行转载自英国那些事儿，该文仅代表原作者观点和态度。本站系信息发布平台，仅提供信息存储空间服务，不代表赞同其观点和对其真实性负责。如果对文章或图片/视频版权有异议，请邮件至我们反馈，平台将会及时处理。