妹子從小體育弱，老師都說矯情？結果16歲發現自己一直有病
瑪麗娜·瓊斯（Marina Jones）是一位坐擁65萬粉絲的TikTok生活博主…
（瑪麗娜）
時不時在社交媒體上分享度假滑雪…
（瑪麗娜）
出海釣魚…
（瑪麗娜）
和朋友聚會的歡樂時刻…
（瑪麗娜）
但她的老粉都知道，幾年前，她還是一個因為健康問題必須和所有人、事隔離的重症康復病人…
（瑪麗娜）
從7歲起，瑪麗娜就發現自己的身體有些不對勁。
在體育課上，她總是跟不上其他孩子的步伐。
跑步時，她會感到頭暈目眩，呼吸急促，彷彿隨時會倒下。
但每當她向大人訴說自己的不適，得到的回應總是：「你只是缺乏鍛煉。」
這樣的誤解伴隨了她整個童年…
她向老師坦白自己跑步時頭暈目眩，上氣不接下氣，感覺自己快要暈過去了。老師卻笑著搖頭：「連心臟病患者都能跑幾圈，你別太誇張了。」
（瑪麗娜）
她和家人朋友訴苦，他們也勸她：「多鍛煉就好了。」
於是，瑪麗娜開始懷疑自己——我是不是真的只是「懶」？討厭運動？
15歲時，瑪麗娜的癥狀加重，偏頭痛、呼吸困難、極度疲勞，朋友們約她一起散步，哪怕只是在商場附近，她都會找借口不去。
醫生們一次次將她打發走，將問題歸咎於「缺鐵」，讓她多吃點東西。
直到16歲那年，她們一家去喬治亞州探望上大學的姐姐，在校園裡散步，爬坡的過程中她暈倒了…醒來時，一堆人圍著她。
瑪麗娜的媽媽被嚇到了，她打電話聯繫了瑪麗娜的長期家庭醫生。
接受檢查后，X光檢查顯示，瑪麗娜的心臟已經腫大近一倍，這是長期缺氧導致的結果。最終，醫生給出了診斷——肺動脈高壓，是一種影響肺部和右心動脈的高血壓，會逐漸摧毀肺部和心臟功能，屬於一種罕見而致命的疾病。
儘管媽媽極力阻攔，瑪麗娜還是在網上搜索到了這個病是否會影響壽命，答案是——預期壽命可能只有五年。
確診后，瑪麗娜開始了漫長的治療。
（瑪麗娜）
她每天依靠藥物泵維持生命，通過一種翻蓋手機大小的設備，小針頭插入皮下全天候輸送藥物。
她的手臂因持續注射腫脹疼痛，藥物的副作用讓她的皮膚發紅、長斑，全身持續不斷長皮疹，甚至無法游泳，曾經熱愛大海的瑪麗娜，連最簡單的快樂都被剝奪了…
高中時期，瑪麗娜是靠著吸氧泵度過的，還得努力讓自己看起來像「正常人」一樣。她避開樓梯，在護士辦公室休息，勉強跟上其他同學的行動速度…但事實上，她的身體每況愈下，經常出入醫院，因為生病早退。
22歲時，還在上美容學校的瑪麗娜，連從停車場走到教室都變得艱難。
「我不想讓人知道我的情況，所以總是直接躲進衛生間，測血氧——數值只有70多，我緩口氣，然後再去上課。」
在一次心臟定期檢查時，醫生告訴她一個噩耗，她的心力衰竭，是時候考慮肺移植了。
（瑪麗娜和姐妹）
隨後，瑪麗娜被迫休學，經歷了一系列繁瑣的檢查，耗時近兩個月，才進入移植名單。醫生告訴她，無論白天晚上，隨時都可能接到匹配移植的電話，要時刻做好準備。
兩周之後，瑪麗娜就接到了第一次給予她希望的電話，她匆匆收拾了行李，住進醫院，為了手術不吃不喝，但被告知匹配的肺源因捐贈者併發症無法使用，她在醫院苦等13小時后失望而歸。
一周后，電話在半夜再次響起，瑪麗娜的心又被提到了嗓子眼。
這次她沒有等候，直接就被推進了手術室，做上了手術。手術持續了8小時，由於多年缺氧她的心臟嚴重受損，她需要依靠ECMO維持生命。
（瑪麗娜）
醒來時，劇烈的疼痛讓她幾乎無法呼吸，她還得了ICU譫妄症，根本分不清現實與幻覺…
她的雙手被強制綁在床邊，以防無意識中拔掉呼吸管。
她覺得那是她人生中最恐怖的時刻…
（瑪麗娜）
慢慢地，她的身體開始好轉。
她取下呼吸機，搬進普通病房，插上餵食管。一點一點地重新學習自主呼吸、坐起、行走、說話，以及日常生活的一切…
出院回家時還帶了二三十種不同的藥物，每天都要兩次測量追蹤一長串的生命體征。
手術后整整一年，瑪麗娜都基本處於隔離狀態。
她可以見到家人，但只能遠遠地望著，而且不能去公共場所。
（瑪麗娜）
由於無處可去，時間又充裕，她開始記錄自己的經歷，在TikTok上分享真實的抗病故事，原本只是無聊的發泄，沒想到她的故事吸引了很多人的關注，慢慢累積了好幾十萬的粉絲，她也在網友的鼓勵下更快地痊癒。
（瑪麗娜）
移植手術完全改變了瑪麗娜的生活，曾經連走路都困難的身體，如今已經可以自由呼吸。
她開始了第一次獨自旅行，在開曼群島潛水，那是她帶著氧氣泵時想都不敢想的事…
（瑪麗娜）
之後她又藉著自己的影響力呼籲學校增設罕見病急救培訓，推動電梯無障礙改造…
挑戰遠遠沒有結束，移植患者必須終身服用抗排斥藥物，免疫系統被刻意抑制，瑪麗娜更容易感染其他疾病，還可能得皮膚癌。
她必須嚴格遵循一套飲食標準，避免生食，不在餐館吃生菜，也不吃壽司，甚至不能隨意曬太陽。
儘管如此，她依然感激這一切。
從小時候被誤解，到高中時期小心翼翼地計算每一次呼吸，躲避每一段樓梯，在人群里隱藏自己的不同，如今，她終於可以像普通人一樣生活。
醫學不僅修復了器官的缺損，也為她帶來了真正的治愈…
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