求扩散！珀斯女童白血病等移植，混血配型难寻，1 月前急需救命
据报道，珀斯一名女童确诊急性髓系白血病，正在珀斯儿童医院（Perth Children’s Hospital）等待干细胞移植。受罕见混血基因影响，配型难度极大，家属及医生紧急呼吁符合条件的市民相助。
4岁的Harper Nicoll，本该和9岁的姐姐Akira一起奔跑玩耍，满心期待圣诞节的到来。
然而此刻，她却在Perth Children’s Hospital里为生命而战，家人也在焦急祈祷，希望能尽快找到合适的干细胞捐赠者，让Harper重拾原本活泼开朗的模样。
Harper拥有毛利与意大利血统，由于罕见的基因组合，寻找匹配的干细胞捐赠者几乎难如登天。她的医疗团队正争分夺秒，希望能在明年1月前，为她找到理想的干细胞配型，进行移植手术。
几个月前，Harper被确诊为急性髓系白血病。
疾病最初的征兆并不明显——肌肉酸痛、持续疲惫、不明原因的淤青，以及反复不退的发烧。
Harper的母亲Stefii Nicoll回忆说，她很快意识到情况并不简单。
“差不多从8月开始……她几乎每周都会像得了流感或病毒一样生病，”Nicoll女士说。
“后来我注意到她腿上开始出现淤青，而且一直不消退，接着腿痛也变得越来越严重……于是我们带她去看了全科医生，做了验血，结果显示她的血细胞指标偏低。”
在接受进一步检查，以及 Nicoll 女士坚持争取才得以进行的骨髓穿刺后，医生最终证实了她最担心的结果。
“我心里一直有种强烈的预感……从一开始我就隐约知道是白血病，只是我不愿意面对自己是对的，”她说。
Harper于10月8日被正式确诊。几天之内，她便开始接受化疗，家人也被迫迅速适应一种以医院为中心、近乎长期陪护隔离的新生活。
自确诊以来，Harper仅有5天时间离开过医院，而家人也早已做好心理准备，她很可能要在病房里度过这个圣诞节。
尽管如此，Harper始终面带笑容。
“她一开始情绪很激动……但她真的非常坚强，”Nicoll女士说。
“她展现出了惊人的韧性。她可能还不能完全理解发生了什么……但她知道自己需要待在这里，她接受了，也配合着去面对。”
这场诊断几乎击垮了这个年轻的家庭。Nicoll女士和丈夫Jordan都不得不停止工作，全心照顾Harper，两人坦言，经济和情感上的压力都异常沉重。
“真的令人心碎，我觉得整个人都像是进入了震惊状态，一边还要努力消化所有信息，这一切实在太多了，”Nicoll女士说。
如今，Nicoll一家人的生活围绕着病房、医疗通报和未知的未来不断打转，而至今仍未找到合适捐赠者的残酷现实，更让这一切雪上加霜。
“一开始他们把我们所有家人都检测了一遍……但没有一个人配型成功。理想情况下，他们希望找到10分之10完全匹配的捐赠者，”Nicoll女士说。
“到目前为止，我们在捐赠者名单中还没有找到任何合适的人选。她必须在明年1月接受干细胞移植，医生不希望再拖下去了。”
Nicoll女士表示，家人从未想到，混合血统会让寻找配型变得如此困难。
“我们现在才真正意识到，捐赠者库中有很多混合族裔并没有被充分覆盖……说实话，我原本并不认为找到一位捐赠者会这么难，”她说。
“我也没想到，拥有毛利和意大利血统会成为一道障碍。”
如果短期内仍找不到合适配型，医生将不得不选择进行半相合移植（haplo transplant），即使用父母作为部分匹配的捐赠者。这种方式风险更高，也远非理想选择。
“我们确实还有其他方案，这一点让人感到些许安慰，”Nicoll女士说，“但如果能找到一位10分之10完全匹配的捐赠者，那无疑会好得多。”
家人坦言，他们甚至不敢去问医生，如果Harper对半相合移植反应不佳，接下来会发生什么。
“现阶段，我们只能一步一步来，”Nicoll女士说。
“为了让自己撑下去，我们真的很难去听那些可能发生的结果。”
尽管身处重重考验之中，Harper依然能找到属于自己的快乐时刻。
“她很喜欢医院里的音乐治疗，也依然热爱跳舞。”她的母亲说。
如果你年龄在18至35岁之间，并愿意成为一名干细胞捐赠者，可通过Stem Cell Donors Australia进行注册。对Harper等无数正在等待配型的孩子而言，这或许就是一份能够拯救生命的礼物。
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