求擴散!珀斯女童白血病等移植,混血配型難尋,1 月前急需救命
據報道,珀斯一名女童確診急性髓系白血病,正在珀斯兒童醫院(Perth Children』s Hospital)等待幹細胞移植。受罕見混血基因影響,配型難度極大,家屬及醫生緊急呼籲符合條件的市民相助。

4歲的Harper Nicoll,本該和9歲的姐姐Akira一起奔跑玩耍,滿心期待聖誕節的到來。
然而此刻,她卻在Perth Children』s Hospital里為生命而戰,家人也在焦急祈禱,希望能儘快找到合適的幹細胞捐贈者,讓Harper重拾原本活潑開朗的模樣。
Harper擁有毛利與義大利血統,由於罕見的基因組合,尋找匹配的幹細胞捐贈者幾乎難如登天。她的醫療團隊正爭分奪秒,希望能在明年1月前,為她找到理想的幹細胞配型,進行移植手術。
幾個月前,Harper被確診為急性髓系白血病。

疾病最初的徵兆並不明顯——肌肉酸痛、持續疲憊、不明原因的淤青,以及反覆不退的發燒。
Harper的母親Stefii Nicoll回憶說,她很快意識到情況並不簡單。
「差不多從8月開始……她幾乎每周都會像得了流感或病毒一樣生病,」Nicoll女士說。
「後來我注意到她腿上開始出現淤青,而且一直不消退,接著腿痛也變得越來越嚴重……於是我們帶她去看了全科醫生,做了驗血,結果顯示她的血細胞指標偏低。」
在接受進一步檢查,以及 Nicoll 女士堅持爭取才得以進行的骨髓穿刺后,醫生最終證實了她最擔心的結果。

「我心裏一直有種強烈的預感……從一開始我就隱約知道是白血病,只是我不願意麵對自己是對的,」她說。
Harper於10月8日被正式確診。幾天之內,她便開始接受化療,家人也被迫迅速適應一種以醫院為中心、近乎長期陪護隔離的新生活。
自確診以來,Harper僅有5天時間離開過醫院,而家人也早已做好心理準備,她很可能要在病房裡度過這個聖誕節。
儘管如此,Harper始終面帶笑容。
「她一開始情緒很激動……但她真的非常堅強,」Nicoll女士說。
「她展現出了驚人的韌性。她可能還不能完全理解發生了什麼……但她知道自己需要待在這裏,她接受了,也配合著去面對。」

這場診斷幾乎擊垮了這個年輕的家庭。Nicoll女士和丈夫Jordan都不得不停止工作,全心照顧Harper,兩人坦言,經濟和情感上的壓力都異常沉重。
「真的令人心碎,我覺得整個人都像是進入了震驚狀態,一邊還要努力消化所有信息,這一切實在太多了,」Nicoll女士說。
如今,Nicoll一家人的生活圍繞著病房、醫療通報和未知的未來不斷打轉,而至今仍未找到合適捐贈者的殘酷現實,更讓這一切雪上加霜。
「一開始他們把我們所有家人都檢測了一遍……但沒有一個人配型成功。理想情況下,他們希望找到10分之10完全匹配的捐贈者,」Nicoll女士說。
「到目前為止,我們在捐贈者名單中還沒有找到任何合適的人選。她必須在明年1月接受幹細胞移植,醫生不希望再拖下去了。」
Nicoll女士表示,家人從未想到,混合血統會讓尋找配型變得如此困難。

「我們現在才真正意識到,捐贈者庫中有很多混合族裔並沒有被充分覆蓋……說實話,我原本並不認為找到一位捐贈者會這麼難,」她說。
「我也沒想到,擁有毛利和義大利血統會成為一道障礙。」
如果短期內仍找不到合適配型,醫生將不得不選擇進行半相合移植(haplo transplant),即使用父母作為部分匹配的捐贈者。這種方式風險更高,也遠非理想選擇。
「我們確實還有其他方案,這一點讓人感到些許安慰,」Nicoll女士說,「但如果能找到一位10分之10完全匹配的捐贈者,那無疑會好得多。」
家人坦言,他們甚至不敢去問醫生,如果Harper對半相合移植反應不佳,接下來會發生什麼。

「現階段,我們只能一步一步來,」Nicoll女士說。
「為了讓自己撐下去,我們真的很難去聽那些可能發生的結果。」
儘管身處重重考驗之中,Harper依然能找到屬於自己的快樂時刻。
「她很喜歡醫院里的音樂治療,也依然熱愛跳舞。」她的母親說。
如果你年齡在18至35歲之間,並願意成為一名幹細胞捐贈者,可通過Stem Cell Donors Australia進行註冊。對Harper等無數正在等待配型的孩子而言,這或許就是一份能夠拯救生命的禮物。
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