澳洲少女確診腦癌，救命葯未進PBS需自費，全家欲賣房救命
聖誕節前夕，距離節日僅剩六天，悉尼少女Sienna Barbara被確診患有腦癌。
母親Julia Greig坦言，當時全家人陷入絕望，根本不敢奢望女兒還能讀完12年級。
2024年12月19日，家住藍山（Blue Mountains）的Sienna在家中突發嚴重癲癇，被緊急送。
隨後的MRI掃描顯示，她的腦部藏有一個3.6厘米的星形細胞瘤（astrocytoma），部分病灶甚至壓迫到了視神經。
Sienna在2024年12月被診斷出患有腦癌，但她仍於2025年完成了高中畢業證書（HSC）考試。
「這一切感覺極不真實，」Sienna回憶道，「我一直覺得自己是個健康的女孩，從未想過身體會出大問題。」
為了保住她的視力，外科醫生最終切除了98%的腫瘤，但殘留在視神經上的部分無法通過手術根除，成為了後續治療的關鍵。
Sienna在醫院接受MRI掃描后被告知患有腦瘤。
漫長的康復過程讓Sienna直到去年6月才重返課堂。她坦言，手術損害了記憶力，重新尋找學習節奏並備考高中畢業證書（HSC）考試的過程異常艱辛。
令人欣慰的是，Sienna不僅順利完成了考試，還在聖誕節前一周收到了成績。如今，這位勇敢的少女正準備開啟她的醫療衛生職業生涯。
昂貴的「救命葯」：每半年費用高達2.7萬
為了遏制殘留腫瘤的生長，醫生建議Sienna採用一種名為vorasidenib的新型治療方案。這種藥物能精準抑制包括星形細胞瘤在內的IDH突變型癌症。
然而，由於該葯尚未被列入澳洲藥品福利計劃（PBS），Sienna的家人已為此支付了逾7.7萬澳元。
為了籌集後續每六個月約2.7萬澳元的藥費，全家人通過眾籌平台以及學校募捐苦苦支撐。
Julia Greig表示，為Sienna的治療籌錢是完全值得的。
母親Greig堅定地表示，為了女兒的生命，一切付出都值得，即使變賣房產也要讓女兒堅持治療。
30年首見新療法：醫學界寄予厚望
腫瘤內科專家Hao-Wen Sim副教授指出，vorasidenib是近30年來首個針對此類腦癌的靶向治療方案。
該葯能有效穿透血腦屏障，直接作用於IDH腦癌發生的區域，其有效性遠超以往的抑製劑。
目前，Sim正作為製藥公司諮詢委員會成員，致力於推動該葯納入PBS資助名單。與此同時，Cure Brain Cancer Foundation首席執行官Andrew Giles也對此表示急切期待。
Giles指出，若無此類藥物，患者只能被動等待腫瘤生長后再手術，但腦部手術極易造成功能損傷。
一旦該葯列入PBS，患者的購買成本將從數萬澳元驟降至30至40澳元。
據該基金會統計，2024年約有3,230名澳洲人深受IDH突變型神經膠質瘤困擾。
儘管臨床需求迫切，但Voranigo（vorasidenib 的商品名）入列PBS的過程並不順利。藥品福利諮詢委員會（PBAC）拒絕了其申請。
PBAC在去年7月的會議記錄中指出，雖然該領域存在「高度未滿足的臨床需求」，但目前的證據尚不足以證明該葯的治療效益與其高昂的價格相符，認為其生存期改善的估算過於樂觀。
製藥商Servier表示，公司致力於確保澳洲患者能夠及時獲得此類創新藥物，並計劃在3月的PBAC會議上再次提交申請。
涅槃重生，立志投身醫療前線
Sienna一直在服用未列入藥品福利計劃（PBS）的藥物vorasidenib，這讓她家每六個月就要花費$27,000。
回首突發癲癇的那天，Sienna感覺歷歷在目。這場變故沒有將她擊倒，反而指明了她的人生方向。
據悉，Sienna準備參加Nepean Hospital提供的助理護士課程，而她的終極夢想是成為一名在生死一線奔赴的急救員。
「這份職業非常符合我的性格，」Sienna充滿期待地說道。
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