「我選擇在44歲死去。」這是Marc Girod留給世界的開場白。
他選擇在44歲生日那天結束自己的生命。不是因為活夠了,而是因為ALS(漸凍症)讓他的身體一點點失去控制。
確診那天他就知道,最後的結局會是安樂死【相關閱讀:安樂死根本安樂不了,別宣傳了】。
在那之前,他環遊世界、辦畫展、和朋友聚會,然後在自己選定的日子,體面離開…
一切都始於2023年12月,我的右手失去力量,小指開始不受控制地亂動。
我去看了全科醫生,做了理療,當時他們認為是神經壓迫。
情況沒有改善後,我要求預約神經科醫生。
最終發現遠比想象中嚴重。
第二年4月,41歲的我被診斷出患有ALS(肌萎縮側索硬化症)。
這意味著我的肌肉將逐漸退化,最終導致全身癱瘓,而且這是絕症。
那是個巨大的衝擊。我不得不躺了十分鐘,之後就是一步步往前走。我給家人和朋友打了電話,所有人都說不出話來。
ALS的進展是不可預測的,且會隨著時間變化。
確診幾周后,我開始了為期一年的環球旅行。
我去了所有地方,北歐、美國的火人節、墨西哥的亡靈節、中國台灣、日本。
這是一次奢華的旅行:我坐頭等艙或商務艙,住五星級酒店。擁有壽險和收入保險最終改變了我的人生,它幫助資助了這次旅行。
最近六個月,我開始出現手指神經痛。
觸摸柔軟的織物感覺像在燃燒。我的吞咽和呼吸也受到了影響。大約一個月前,我開始需要24小時全天候護理。
確診那天,我就知道自己的生命將以安樂死告終。
我不想靠機器來維持呼吸。一個月前,我定下了日期,
4月20日,我的44歲生日。
原因是我正在失去我的聲音。
對我來說,用自己的聲音向所愛的人告別至關重要。
我曾預料會有人試圖勸我放棄安樂死,但我身邊沒有一個人這樣做,包括那些更虔誠的人。
他們都很尊重我,並且理解只有我自己知道帶著這種疾病生活是什麼感受。
在很長一段時間里,我一直試圖遵循兩條規則。
第一:己所不欲,勿施於人。
第二:不要試圖改變你無法控制的事情,比如你的家庭、你的年齡、或者患上絕症,而是專註於你可以控制的事情,你的工作、你住在哪裡、以及你如何應對疾病。
我一直過著非常充實和快樂的生活。我總是做自己想做的事;從不拖延。太多人討厭自己的工作與生活,卻什麼也不改變,因為改變太可怕了。
我在法國的Le Chesnay長大,18歲搬到巴黎。我是四個兄弟中最小的一個。本科學習數學,然後荒廢了幾年,做過相當糟糕的工作。26歲時,我回到學校攻讀互聯網技術的碩士學位。後來,我被Google巴黎分部錄用。
我一直想搬到悉尼,所以我申請調崗,33歲時搬了過去。我喜歡那裡的天氣、離海灘近、還有安全的環境。
我一直想結婚生子,但沒有得到這個機會。
於是我確保自己過上優質單身漢的生活:整個周末都可以派對,經常旅行。39歲時,我決定成為一名藝術家,每天晚上都畫畫。不到一年,我就組織了一場展覽。
最後幾周,我的每一天都差不多。早上有自己的時間。下午,朋友們來探望。晚上,我和海外朋友視頻通話。
去世前一天,我在悉尼Bondi beach組織了一個大型派對。我希望大家聚在一起,開懷大笑。有表演,還有可麗餅攤位。
派對的著裝主題是打扮成與我有關的東西,我喜歡的東西,或者我討厭的東西。我喜歡黑色幽默,所以我穿了一件寫著」I am faking it, stupid.」(我在裝病,笨蛋。)的T恤。
我對死亡的看法是」塵歸塵,土歸土」。
我認為沒有任何證據能證明死後還有什麼。因為沒有證據,所以我相信什麼都沒有。如果死後有美好的東西,我很樂意被證明是錯的。
生命如此美好,正是因為它會結束。每個人都會死。
我度過了美好的一生,有很多人愛我,我真的很幸運。
Marc Girod於2026年4月20日去世,用自己的方式畫上了句號。
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