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這筆錢不是買豪宅,不是投項目,而是捐給運動神經元病研究。
捐款人是建築業富豪Quentin Birt和Kylie Birt。他們近日接受採訪時透露,真正促使他們做出這個決定的人,是剛剛離世不久的AFL傳奇人物Neale Daniher。
Daniher生前長期與運動神經元病,也就是MND抗爭。他把這種病稱為「the beast」,野獸。
因為它真的很殘酷。
MND是一種進行性神經系統疾病,會攻擊控制運動的神經細胞。患者會逐漸失去行走、說話、吞咽甚至呼吸的能力。目前,這種病仍然沒有治愈方法。
聽起來是不是很熟悉,是的,MND最常見的一種就是肌萎縮側索硬化症(ALS)。中文媒體里通常把ALS稱為「漸凍症」。騰訊前高管蔡磊患上的就是這個MND中最常見的一種。
蔡磊如今已經進入漸凍症第7年,今年他透露自己病情已經進入終末 期,頭部已無法轉動,吞咽困難,完全失語,儘管身體狀況艱難,他仍繼續為攻克漸凍症而努力,他的團隊已經累積為漸凍症科研投入超過一億人民幣。
他也曾說過,如果有更多力量共同參与,相信罕見病的治療進展可以更快、更穩。
在澳洲,平均每天有2人被確診MND,也有2人因這種疾病離世。
澳洲AFL傳奇球星Neale Daniher自己患病多年,卻一直沒有停下。他創辦並推動FightMND,把個人病痛變成了全澳關注的公益行動。每年Big Freeze活動中,人們戴上藍色毛線帽,支持MND研究,很多名人還會被推進冰水池裡,用最有澳洲風格的方式為科研籌款。
今年的Big Freeze在墨爾本板球場舉行。當天,有8.8萬人戴上Big Freeze毛線帽,現場一片藍色。
也正是這個畫面,徹底打動了Birt夫婦。
其實在這之前,他們已經向FightMND捐了1000萬澳元。但看到MCG現場8.8萬人一起支持這項事業后,他們決定再捐3000萬澳元。
加起來,整整4000萬澳元,創下了FightMND相關捐款紀錄。
Quentin說,他們此前從未見過Daniher本人,但這並不妨礙他們被這個人深深影響。
他說:「他是一個非凡的澳洲人,這是真的。他只是把自己的事做得比我們所有人加起來都更好,僅此而已。」
這句話很樸素,但很重。
Quentin還說,做一件事其實不難,難的是當你不想做的時候,你總能找到借口不做。而Daniher沒有這樣。
他認為,Daniher留下的影響力已經無法用語言衡量。
「錢只是一個衡量方式。你做一些事,是因為你熱愛去做。」
Kylie則表示,她只希望這筆錢能幫助研究人員找到治療方法,甚至最終找到治愈MND的辦法。
她說:「這就是你唯一能希望的。」
這對夫婦還開玩笑說,他們本來還想捐更多,但當天銀行經理只允許他們轉3000萬澳元。
一句玩笑,聽得人又笑又感動。
這筆4000萬澳元善款,將用於支持MND治療方法和最終治愈方案的研究。
而這份捐贈之所以在澳洲引起巨大反響,不只是因為金額驚人,更因為它發生在一個特殊時間點。
Neale Daniher剛剛離世數周,今年Big Freeze又在MCG吸引了8.8萬人參與。與此同時,NRL球星Jai Arrow最近也被診斷出MND,讓更多人重新關注這種疾病。
很多時候,公益最難的不是讓人知道問題存在,而是讓人相信「我也可以做一點什麼」。
Neale Daniher做到了。
他讓一種原本陌生、沉重、甚至很多人不願面對的疾病,變成了全澳都願意參与的行動。有人買一頂毛線帽,有人去現場助威,有人捐出幾十澳元,也有人像Birt夫婦這樣,拿出4000萬澳元。
能力不同,方式不同,但方向是一樣的。
一個人對抗病魔,也許終究會有盡頭。但他點燃的火,可以繼續照亮很多人。
澳洲的Neale Daniher走了,中國的蔡磊仍在努力抗爭著命運,這場全人類共同的戰鬥,還在繼續。
來源:Herald Sun
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