穿衣服都疼!澳洲小女孩不小心扭伤脚,从此患上罕见病,全身剧痛3年……

2023年09月20日 12:57

可怜的

走路、跳舞、跑步、游泳……

对于孩子们来说,这些都是再简单不过的活动。

但对于11岁的女孩Jazmin Farr来说,这其中任何一件事都会让她疼得撕心裂肺。

她的母亲Amanda Farr说:“哪怕只是稍稍沾一点水,她的皮肤都会觉得像有一大桶针扎在她身上一样疼。”

而这一切都源于一次意外的扭脚。

3年前,8岁的Jazmin不小心扭伤了左侧的脚踝。

妈妈Amanda带她看过医生之后并没有太过在意,因为扭伤脚并不是什么稀奇和严重的大毛病。

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但是,在这之后,Jazmin的左脚却持续肿胀、疼痛不止,而且变得异常敏感,走路疼、沾水疼、哪怕只是稍微碰一下也疼得受不了。

母亲带她跑遍了各大医院,看了不下25位医生,但都找不出病因,直到9岁那年,她终于被确诊为“复杂性局部疼痛综合征”(complex regional pain syndrome, CRPS)。

这是一种通常出现于身体局部(比如单侧手臂或腿部)的慢性疼痛,通常在受伤、手术、卒中或心脏病发作后出现,患者经常会莫名其妙感觉剧痛,疼痛程度与最初受伤的严重程度不匹配。

这种病非常罕见,全澳大约只有5000人患有这种病,而且病因不明,研究人员只发现可能和神经系统有关。

母亲原以为,确诊之后就能找到治疗方法,结束女儿的痛苦,但没想到,大多数医生根本没听过这种病,不知道怎么治疗,而且这种病也并没有特效药,只能靠缓解疼痛。

自从被确诊之后,Jazmin试过各种各样的止疼药,但杯水车薪,她的左侧脚踝始终极度敏感,就连洗澡这种小事都会让她“剧痛难耐”。

而且不单是脚踝持续地疼,她还有一系列其他的症状,包括肿胀、淤青、疲劳、失眠、忽冷忽热,她的骨头感觉像被碾碎或被刀插一样地疼,她的身体像被火烤一样,就连穿衣服都会带给她剧烈的疼痛,因为化纤布料对她的皮肤来说就像砂纸一样。

总之,在过去的3年半中,Jazmin每一天都生活在疼痛之中。

母亲Amanda看在眼里、疼在心上,“她是一个正常的孩子,喜欢跳舞、喜欢体操,非常活泼好动。”

“可自从得病之后,她再也做不了正常孩子能做的事,不能去,不能去沙滩,而我什么都做不了,只能坐在这里看着她受罪,这对我来说也是一种煎熬。”

更糟糕的是,Jazmin最近的状况似乎恶化,不单是脚踝疼,臀部、手部和肩膀也开始出现慢性疼痛。

神经科学研究中心的教授James McAuley说,虽然澳洲也有一些针对这种病的疗法,但大多都是短期的,而且有副作用。

为了让女儿不再忍受这无休止的疼痛、过上和正常孩子一样的生活,今年,Amanda决定带女儿到美国的Spero Clinic进行治疗。

这是一家全世界独一无二的、专门治疗CRPS的诊所,可以为不同的患者量身定制适合各自情况的治疗方案,比如神经调节或电刺激等,虽然不能彻底治愈,但能最大程度减轻患者的痛苦,很多患者在这里治疗之后都恢复了正常的生活。

但治疗费也不菲,加上来回的机票、住宿费等,大约需要20万

为此,家人在gofundme发起了筹款,目前已经筹集到了大约62000澳元。

另一边,澳洲的神经科学研究中心也研发出了两种治疗CPRS的疗法,目前正在进行临床试验,其中一项疗法还需要20位成年患者参与试验,感兴趣的患者可以通过以下网址申请。

https://neura.edu.au/project/memoir-a-clinical-trial-for-complex-regional-pain-syndrome

希望有一天,CPRS不再是一种不治之症。

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