【泪目】澳9岁女孩画作拍出$10万高价!她的经历却让人心疼!华裔女孩创造生命奇迹
澳洲9岁女孩创作的艺术品,在一次慈善拍卖会上以10万澳元的价格售出。
这背后却隐藏着一个令人悲伤的故事。
1、澳洲9岁女孩因这种疾病不幸去世
Evie Poolman 去世时年仅九岁,两年前与弥漫内生性脑桥胶质瘤(DIPG)(一种致命的脑肿瘤)进行了短暂的斗争。
在此期间,她接受了四次脑部手术和 30 轮放射治疗,但在 2021 年 6 月,也就是确诊的6个月后失败了,匆匆地告别了这个世界。
生前,她画了一幅名为“孤独的士兵”(Lone Soldier)的艺术作品,描绘了日落时分一名澳新士兵站在坟墓前的情景。

存活率为零
为了筹集资金,父母拍卖女儿遗作
DIPG(Diffuse Intrinsicpontine glioma)或弥漫性内囊桥胶质瘤是一种在脑干区域发现的脑肿瘤,是一种罕见,侵袭性和致命的脑癌类型,主要影响10岁以下的儿童DMG(弥漫性中线胶质瘤)和DIPG(弥漫性内源性脑桥胶质瘤)通常一起分类,但可以有不同的治疗方法,可能导致略微不同的预后路径。
大多数诊断发生在5至7岁之间。它占儿童所有脑肿瘤的10-15%,DIPG预后非常不理想,只有不到10%的儿童从诊断后存活两年。

而在澳大利亚,大约 20%的儿童癌症死亡病例归因于 DIPG。
但尽管如此,自 2015 年以来,澳大利亚用于该研究的资金还不到 100 万澳元。
现在,为了增加资金,Evie 的父母 Chuck 和 Bridget 选择上周五在悉尼举办的 Heels 2 Heal 慈善午餐会上拍卖他们已故女儿的作品。
幸运的获得者 Jo Kinghorn 为这件艺术品花费了 10 万澳元。
他表示,“我感到非常高兴和快乐”。
Poolman一家的朋友 Kinghorn 告诉2GB电台的Ben Fordham:“这对我来说太激动了,我从来没有经历过这样的事情。”
“我很感激这幅画最终落到了我的手里。”
专家们长期以来一直呼吁为研究和治疗提供更多资金。
Kinghorn谈到所花费的资金时说:“对于所需的资金来说,这只是沧海一粟,政府完全有能力为这些试验提供适当的资金。”
“我亲眼目睹了这对一个家庭的影响,这个家庭的坚强是无法用言语形容的。我感到无比自豪。但这也是毁灭性的。”
如果孩子出现这些症状
父母们一定要提高警惕了
DIPG是一种快速生长的肿瘤,症状通常会突然出现,并迅速急剧恶化。
这些肿瘤发生在脑桥中,脑干的一个区域负责身体的许多基本功能,如呼吸,血压控制和眼球运动。
常见的DIPG症状包括:复视或视力模糊通常是较初的症状之一。
在某些情况下,眼睛可能看起来朝不同的方向看或看起来交叉。
行走,出现平衡和协调的问题。父母可能会注意到孩子动作抖动或身体一侧无力。
咀嚼和吞咽困难。有些孩子可能会流口水。
恶心和呕吐。这些可能是由于脑积水,这是一种危险的液体积聚,对大脑施加压力。
头痛,特别是在早上。这些可能会在突然呕吐后消失。
面部或眼睑肌肉下垂和下垂,使脸部看起来不对称。

DIPG的影响可能会在几周到几个月内危及生命。
生命较后三个月中一些较常见的症状是:疲劳、协调和行走受损、吞咽或说话困难、视力困难、呼吸困难、意识模糊或改变、随着时间的推移,这些问题变得越来越严重。
在生命的较后几天,患有DIPG的儿童在呼吸和意识方面有越来越多的问题。
DIPG预后非常不理想,大部分DIPG患儿在诊断后平均存活8至10个月,尽管每个孩子都不同。大约10%的孩子将存活两年,2%将活五年。所以如果确诊了DIPG,尽早寻求治疗方案将为孩子争取到更多的时间。
与DIPG的其他人相比,那些倾向于具有更长预期寿命的人是那些:症状发作时年龄小于3岁或10岁以上、在被诊断之前经历症状的时间更长、具有H3.1K27M(组蛋白3)突变。
华人女孩创奇迹
物理治疗师Raymond Lo的女儿Mikayla在2017年底收到恶耗,医生证实其4岁女儿患上DIPG,被告知最长只能多活两年。
在2019年接受采访时,Lo称,整个家庭一起同行,承受重大巨大,连身边家人都感到难过。
“我、太太以及Mikayla的哥哥都在生活上面对很大变化,因为女儿需要每天服食类固醇控制病情,药物导致胃口大增,需要更多心力照顾起居饮食。”

不但夫妻二人因女儿患病感到难过和生活疲惫不堪而精神低落,他直言连6岁的大儿子Jonathan也面对情绪反覆的改变。
但面对人生低谷的考验,唯一能做的就是珍惜一家人余下的时光。
作为父亲,Lo向爱女说,“如果有一天不再见到爸爸妈妈,我们会在天堂再见”。
而根据这家人分享,如今Mikayla已经度过第10个生日了,再创奇迹!衷心祝福这位小姑娘能一直创奇迹……

医生最后提醒各位父母们,若发现小朋友有眼睛歪一边、复视,甚至类似中风症状、单手单脚没力气、走路不平衡的状况,都得留意!
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