【淚目】澳9歲女孩畫作拍出$10萬高價!她的經歷卻讓人心疼!華裔女孩創造生命奇迹

2023年11月06日 18:29

9歲女孩創作的藝術品,在一次慈善拍賣會上以10萬的價格售出。

這背後卻隱藏著一個令人悲傷的故事。

1、澳洲9歲女孩因這種疾病不幸去世

Evie Poolman 去世時年僅九歲,兩年前與瀰漫內生性腦橋膠質瘤(DIPG)(一種致命的腦腫瘤)進行了短暫的鬥爭。

在此期間,她接受了四次腦部手術和 30 輪放射治療,但在 2021 年 6 月,也就是確診的6個月後失敗了,匆匆地告別了這個世界。

生前,她畫了一幅名為「孤獨的士兵」(Lone Soldier)的藝術作品,描繪了日落時分一名澳新士兵站在墳墓前的情景。

存活率為零

為了籌集資金,父母拍賣女兒遺作

DIPG(Diffuse Intrinsicpontine glioma)或瀰漫性內囊橋膠質瘤是一種在腦幹區域發現的腦腫瘤,是一種罕見,侵襲性和致命的腦癌類型,主要影響10歲以下的兒童DMG(瀰漫性中線膠質瘤)和DIPG(瀰漫性內源性腦橋膠質瘤)通常一起分類,但可以有不同的治療方法,可能導致略微不同的預後路徑。

大多數診斷髮生在5至7歲之間。它占兒童所有腦腫瘤的10-15%,DIPG預后非常不理想,只有不到10%的兒童從診斷後存活兩年。

而在,大約 20%的兒童癌症死亡病例歸因於 DIPG。

但儘管如此,自 2015 年以來,澳大利亞用於該研究的資金還不到 100 萬澳元。

現在,為了增加資金,Evie 的父母 Chuck 和 Bridget 選擇上周五在舉辦的 Heels 2 Heal 慈善午餐會上拍賣他們已故女兒的作品。

幸運的獲得者 Jo Kinghorn 為這件藝術品花費了 10 萬澳元。

他表示,「我感到非常高興和快樂」。

Poolman一家的朋友 Kinghorn 告訴的Ben Fordham:「這對我來說太激動了,我從來沒有經歷過這樣的事情。」

「我很感激這幅畫最終落到了我的手裡。」

專家們長期以來一直呼籲為研究和治療提供更多資金。

Kinghorn談到所花費的資金時說:「對於所需的資金來說,這隻是滄海一粟,政府完全有能力為這些試驗提供適當的資金。」

「我親眼目睹了這對一個家庭的影響,這個家庭的堅強是無法用言語形容的。我感到無比自豪。但這也是毀滅性的。」

如果出現這些癥狀

父母們一定要提高警惕了

DIPG是一種快速生長的腫瘤,癥狀通常會突然出現,並迅速急劇惡化。

這些腫瘤發生在腦橋中,腦幹的一個區域負責身體的許多基本功能,如呼吸,血壓控制和眼球運動。

常見的DIPG癥狀包括:復視或視力模糊通常是較初的癥狀之一。

在某些情況下,眼睛可能看起來朝不同的方向看或看起來交叉。

行走,出現平衡和協調的問題。父母可能會注意到孩子動作抖動或身體一側無力。

咀嚼和吞咽困難。有些孩子可能會流口水。

噁心和嘔吐。這些可能是由於腦積水,這是一種危險的液體積聚,對大腦施加壓力。

頭痛,特別是在早上。這些可能會在突然嘔吐后消失。

面部或眼瞼肌肉下垂和下垂,使臉部看起來不對稱。

DIPG的影響可能會在幾周到幾個月內危及生命。

生命較后三個月中一些較常見的癥狀是:疲勞、協調和行走受損、吞咽或說話困難、視力困難、呼吸困難、意識模糊或改變、隨著時間的推移,這些問題變得越來越嚴重。

在生命的較後幾天,患有DIPG的兒童在呼吸和意識方面有越來越多的問題。

DIPG預后非常不理想,大部分DIPG患兒在診斷後平均存活8至10個月,儘管每個孩子都不同。大約10%的孩子將存活兩年,2%將活五年。所以如果確診了DIPG,儘早尋求治療方案將為孩子爭取到更多的時間。

與DIPG的其他人相比,那些傾向於具有更長預期壽命的人是那些:癥狀發作時年齡小於3歲或10歲以上、在被診斷之前經歷癥狀的時間更長、具有H3.1K27M(組蛋白3)突變。

華人女孩創奇迹

物理治療師Raymond Lo的女兒Mikayla在2017年底收到惡耗,醫生證實其4歲女兒患上DIPG,被告知最長只能多活兩年。

在2019年接受採訪時,Lo稱,整個家庭一起同行,承受重大巨大,連身邊家人都感到難過。

「我、太太以及Mikayla的哥哥都在生活上面對很大變化,因為女兒需要每天服食類固醇控制病情,藥物導致胃口大增,需要更多心力照顧起居飲食。」

不但夫妻二人因女兒患病感到難過和生活疲憊不堪而精神低落,他直言連6歲的大兒子Jonathan也面對情緒反覆的改變。

但面對人生低谷的考驗,唯一能做的就是珍惜一家人餘下的時光。

作為父親,Lo向愛女說,「如果有一天不再見到爸爸媽媽,我們會在天堂再見」。

而根據這家人分享,如今Mikayla已經度過第10個生日了,再創奇迹!衷心祝福這位小姑娘能一直創奇迹……

醫生最後提醒各位父母們,若發現小朋友有眼睛歪一邊、復視,甚至類似中風癥狀、單手單腳沒力氣、走路不平衡的狀況,都得留意!

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