近日，北京嫣然天使兒童醫院（以下簡稱「嫣然醫院」）的欠租風波持續引發關注。
1月21日，北京嫣然天使兒童醫院，從早上7點多開始，前來捐款的市民就絡繹不絕。
市民張阿姨就住在附近，她告訴現代快報記者，自己昨天來捐過款了，今天是來幫在大連的妹妹代捐的。「以前知道這個醫院做唇齶裂手術，也看到過那些孩子，挺心疼的，這次才知道醫院是通過嫣然基金免費給孩子做手術。」張阿姨說，自己和妹妹盡一點綿薄之力，希望這個善事能繼續堅持下去。
來北京出差的香港市民高先生一早專程打車趕來醫院捐款。他告訴記者，自己是在網上看到相關新聞的，雖然網上也有捐款渠道，但是藉著來北京出差的機會，乾脆就直接來醫院捐款了。「一個我是覺得現金捐款這樣直接一些，二是相對有個儀式感，三是網上信息比較多也分辨不清真假，來了醫院相對來說比較靠譜。」他告訴記者，能真的幫助到孩子，就是好事，「我也看到很多受益的家長出來發聲。醫院在治療這些孩子時是一個序列式的治療，持續十幾年，說明他真的是好好在做這個事情，確實是下了功夫的，希望能堅持下去吧。」
捐款的人中有兩名西北政法大學的大二學生，早上專程做高鐵來醫院捐款。還有一名從事餐飲的老闆，給醫院捐了100個饢。
每800至1000個小孩里
就可能有1個出現「兔唇」
國內知名唇齶裂專家朱洪平介紹，唇齶裂俗稱「兔唇」，是一種口腔頜面部的常見先天缺陷，表現為嘴唇、牙槽突骨以及上顎的連續性中斷，可能影響進食、語言、聽力等生理功能。
關於唇齶裂的病因，朱洪平指出，目前醫學界認為是多因素共同作用的結果。其中，既包括遺傳因素，也包括環境因素，兩者之間還可能發生交互作用。從遺傳學角度看，目前已發現與唇齶裂高度相關的基因有50多個，分佈在不同染色體上。
香港大學深圳醫院乳腺與整形外科副主任（唇齶裂項目負責人）黃文博表示，在我國，每800至1000個小孩里就可能有1個會出現「兔唇」。是否會被這張「命運彩票」砸中是一個隨機事件，環境、母體營養、遺傳等都有可能是其中的影響因素，目前並沒有一個確定的答案。
朱洪平還介紹，唇齶裂的治療並非單一手術就能完成，而是需要一套貫穿患者成長周期的序列治療方案。在患兒3至6個月進行唇裂修復，8至12個月進行齶裂修復，學齡期進行牙槽裂植骨修復。此外，還可能需要一系列繼發畸形的矯治手術。例如，部分齶裂患兒在修復后仍存在發音不清、齶咽閉合不全的問題，可能需要在學齡前接受咽成形手術；若唇部或鼻部外形改善不理想，則可能進行二期鼻唇修復；若出現頜骨發育異常，還可能需要正頜手術。對於部分修復失敗或出現齶瘺、齶裂穿孔的情況，也需再次手術處理。
同時，唇齶裂作為一種顯著的面部缺陷，不僅給患兒本人，也給家庭帶來長期的心理壓力。因此，心理干預同樣不可或缺。在一些發達國家，甚至還會有社會工作者參与，對患兒未來的學習、就業、婚姻等進行系統指導和支持。
黃文博也強調，手術能否做得美觀，術前設計很重要，每一針的位置和走向都可能關乎這個孩子的一生。「手術必須在患兒學習發音前完成，這樣才能完善其發音機構，為後續語言功能恢復打下基礎。」
治療費用方面，不同醫院收費差異較大。黃文博透露，香港大學深圳醫院因有社會基金的支持，基本上可以做到免費治療。公益基金成為眾多唇齶裂患者家庭的重要支撐。
香港大學深圳醫院2015年起開展了唇齶裂治療的公益項目，聯合周大福慈善基金等已完成近500例案例。黃文博介紹：「我們醫院的唇齶裂患者手術費用全免，這部分費用主要由周大福慈善基金承擔。此外，其他協會還會贊助患者的交通費，比如從喀什過來的患兒與大人的往返機票都會覆蓋。」
圍繞國內公立醫療體系內的收費標準，朱洪平告訴記者，從費用看，目前一次唇裂或齶裂的基礎修復手術，費用通常在1萬余元。然而，在整個治療過程中，費用最高的往往是正畸治療、正頜手術等項目，而這些項目目前大多尚未納入醫保。
「在此，我們也呼籲，針對那些可能會對孩子健康、學習、就業乃至心理狀態產生重大影響的面部畸形，醫保政策也應考慮逐步予以覆蓋。」朱洪平表示。
即便如此，當前的公益救助模式仍存在一定局限性。
黃文博告訴記者：「多數公益基金不報銷患者的交通費，而患者每次手術往返就醫的交通成本不低，這對貧困家庭來說是不小的負擔。」
此外，黃文博還表示，部分患者家庭較困難，術后難以配合後續康復訓練。「這會影響治療效果，（他們）需要社會工作者或愛心人士在生活方面給予幫助，跟進術后康復情況。」
對於未來的救助方向，黃文博認為，將唇齶裂的治療全面納入國家基本醫保是必然趨勢。「很多慈善機構一直在推動這件事，如果能實現，將大幅減輕患者家庭和公益基金的負擔，是最理想的狀態。」
他同時表示，當前社會對唇齶裂救助的支持力度已經很大，「只要資金能合理利用，就能解決大部分貧困患兒的治療問題。」
自費案例：兩次手術花費過萬元
後續整形手術可能還得花十萬元
一位接受記者採訪的唇齶裂患兒家屬饒女士，則幾乎全程在公立醫院體系內完成了孩子的手術治療，並未申請嫣然天使基金的免費手術救助。
饒女士告訴記者，她在懷孕六個月做四維彩超時，便被告知胎兒存在唇齶裂風險。孩子出生后便被診斷為三度唇齶裂，病情較為嚴重。在4個月和11個月時，饒女士的孩子在北京大學口腔醫院分別完成了唇部和齶部修復手術。
饒女士粗略羅列了歷次手術的費用：兩次手術費用總計約28000元，醫保報銷比例在50%至55%之間，疊加術前口腔正畸、術后複診以及各類檢查雜費，目前階段家庭自費部分已接近1.5萬元。此外，術后還需要長期進行唇部疤痕護理、佩戴鼻膜等輔助治療。截至目前，相關護理用品的費用已近四千元。此外，還包括多次往返北京產生的機票、住宿等支出，每一次就診的相關費用往往都在萬元左右。
更為現實的是，雖然唇部和齶部修復手術已順利完成，但饒女士孩子的綜合序列治療遠未結束。按照醫生的評估，若後續影響發音，孩子還需要語音訓練或齶咽閉合手術；在八九歲時則必須進行牙槽手術，單次費用同樣在萬元以上。像饒女士孩子這樣病情較為嚴重的，大概率還會出現「地包天」等頜面部發育問題，需要通過手術進行矯正，而這一階段的治療費用，通常在數萬元甚至十余萬元。
饒女士還提到，並非所有與唇齶裂相關的治療項目都能納入醫保報銷範圍。她了解到，在一些地區，不少唇齶裂患兒家庭在嘗試報銷唇部修復手術費用時，可能會被告知該手術被認定為美容整形類項目，無法刷醫保而只能全額自費。
饒女士坦言，當初也曾考慮向嫣然天使基金等公益組織申請救助，但她在衡量過後認為公益基金更應優先幫助更貧困地區的孩子。另外，此類公益基金的救助項目的申請、審核流程往往也比較麻煩，饒女士不確定能否申請下來，為了不耽誤孩子治療，因此最終沒有走這條路。
即便最終沒有進入嫣然醫院就診，也沒有申請基金的免費手術救助，這位家屬仍與公益產生了交集：孩子出生后因無法用普通奶瓶，饒女士曾向嫣然天使基金會申請了唇齶裂患兒的專用奶瓶，出生后直接使用，「效果很好，沒有造成餵養困難」。
也正因如此，這類公益項目在她心中更像是一種「兜底機制」。饒女士坦言，哪怕並未真正申請救助，只要知道在極端情況下仍有公益組織可以求助，內心就會多一份踏實感。
此前報道：山東一企業有意為嫣然免費提供場地：位於北京朝陽區，前身即是二級醫院，設備齊全
巴奴、衛龍等多家豫企捐款，支持北京嫣然天使兒童醫院
多名唇齶裂受助患者聲援嫣然醫院，河南一母親分享女兒術前術后容貌變化：手術全部做完如自費至少需20萬，最近才知道李亞鵬目前這麼困難多位嫣然天使基金受益者發聲：手術費用全免，只自費了千元的食宿費和路費，理應站出來回饋他們。
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