看了4个GP，竟全部误诊！澳6岁男童因肿瘤失明，父亲悲鸣：家长要相信直觉
今年4月，6岁的Khye Dervish-Ali还在学校复活节巡游中蹦跳，在舞台上毫无忧虑地跳舞。
到了7月，他已不能走路、看东西或说话，只能靠轻微地摇头或点头与人沟通。
医生后来确诊，Khye患有无法手术的脑部和脊椎肿瘤，已经失明、只能坐轮椅，并依靠喂食管进食。
六岁的黄金海岸男孩Khye Dervish-Ali在Jacobs Well家中接受父亲Jeremy Dervish-Ali安慰。Khye被诊断出患有无法手术的脑部和脊椎肿瘤，正在接受为期12个月的化疗。图片：Glenn Hampson
在先后看过4名全科医生（GP）、2名儿科医生，并经历一次可怕的医疗紧急事件后，医生才找出这些几乎夺走他生命的肿瘤。Khye的父亲Jeremy Dervish-Ali如今提醒其他家长，一定要相信自己的直觉。
这名住在Jacobs Well、育有3个孩子的父亲说，Khye原本“精力充沛”又“爱玩”，直到有一天开始连床都很难下。
出现警示信号
“他很喜欢参加学校活动，也喜欢在海滩上跑步、走路和玩耍。”Dervish-Ali说。
他说，自己凭直觉觉得情况不对，因为儿子已经不像平时那样了。Khye看电视时会说：“爸爸，我看不清楚。”
有一天，Khye从车库的车旁走回家时失去平衡。父亲扶起他后，他又向后摔倒，“我当时就想，这不对劲”。
住院7周后，他如今已回到家中，但已经失明、只能坐轮椅，并通过鼻胃管（NG tube）进食；家人正在筹款，支持他继续与病魔抗争。图片：Glenn Hampson
为了查清原因，Dervish-Ali带Khye先后看了4名全科医生，最终才获转介接受简单的血液检查。
“前3个人都只是叫我给他吃Panadol和Nurofen，说‘他会没事的’。”他说。
在Dervish-Ali坚持要求后，第4名全科医生终于安排验血。结果显示，Khye的铁含量“极低”，医生认为补铁输液可以解决症状，于是为他开了这项治疗。
然而，补铁输液“没有任何改善”。Dervish-Ali仍担心另有原因，并没有接受医生让他等到7月底再观察的建议，而是坚持寻求第二意见。
他说，第二名儿科医生一看到Khye，就让他们一家直接前往黄金海岸大学医院。
图片：Glenn Hampson
“可怕”的诊断
两天后，Khye失去知觉，医生启动紧急救治程序。
“20多名医生和护士冲进一个房间，试图抽取新鲜血液给他做检查。”Dervish-Ali说，“那简直太可怕了。”
核磁共振检查（MRI）显示，一个肿瘤堵住了液体从Khye大脑流向脊椎的通道，导致他的颅内承受危险压力。
医生告诉家人，如果不立即手术，Khye会死亡。
Dervish-Ali说，他最初发现不对劲，是因为这个曾经精力充沛、爱玩、喜欢上学、跑步、爬高和跳舞的小男孩开始费力地下床。图片：提供。
Khye随后被转送到布里斯班的昆州儿童医院（Queensland Children’s Hospital），并在重症监护室住了4天。
就在这时，家人又得到了“毁灭性的消息”：他们的儿子其实有3个肿瘤。
Khye脑下垂体附近的原发肿瘤已经破裂，沿着脑脊液扩散，又形成两个肿瘤——一个在脑干底部，另一个在脊椎底部。
医生说，这些肿瘤无法手术。
Khye接下来要接受12个月的化疗，药物会经由手术植入胸部的输液港给药，希望能让肿瘤缩小。
为了缓解压力，一根分流管将永久连接Khye的大脑和胃部；而压迫视神经的肿瘤已经导致他失明。
Dervish-Ali希望公开儿子的故事，让其他家长知道，为了查明原因而坚持争取不仅没有错，有时还可能挽救生命。
图片：Glenn Hampson
相信你的直觉
“如果你觉得孩子不对劲，就坚持要求采取必要行动。”Dervish-Ali说。
“如果你觉得哪里不对，就相信自己的直觉。”
“如果我当时听从第一名儿科医生的建议，等到7月底再说，Khye可能就活不到现在了。”
“医生与孩子相处的时间很短，但父母一直和孩子生活在一起——他们最了解自己的孩子。”
前路漫长
在医院艰难度过7周后，一家人终于回到家中。Dervish-Ali如今全职照顾需要全天候护理的儿子。
与此同时，一家人还要面对经济压力：他们靠单一收入生活，也仍在等待护理者津贴是否获批。
图片：Glenn Hampson
GoFundMe上已经设立筹款页面，希望减轻这份负担。
Khye错过了学校，也无法再做过去喜欢的跑步、爬高和跳舞。Dervish-Ali说，自己只能尽力让儿子保持好心情。
“我会为他模仿各种声音和角色。”他说。
“最近我甚至会扮演他在学校的朋友。他只要告诉我想让我扮演谁，我就会照做。”
尽管经历了这一切，Dervish-Ali说，儿子从未抱怨过。
“他充满了活力，也非常勇敢。”
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