可憐的孩子
走路、跳舞、跑步、游泳……
對於孩子們來說，這些都是再簡單不過的活動。
但對於11歲的阿德萊德女孩Jazmin Farr來說，這其中任何一件事都會讓她疼得撕心裂肺。
她的母親Amanda Farr說：「哪怕只是稍稍沾一點水，她的皮膚都會覺得像有一大桶針扎在她身上一樣疼。」
而這一切都源於一次意外的扭腳。
3年前，8歲的Jazmin不小心扭傷了左側的腳踝。
媽媽Amanda帶她看過醫生之後並沒有太過在意，因為扭傷腳並不是什麼稀奇和嚴重的大毛病。
但是，在這之後，Jazmin的左腳卻持續腫脹、疼痛不止，而且變得異常敏感，走路疼、沾水疼、哪怕只是稍微碰一下也疼得受不了。
母親帶她跑遍了各大醫院，看了不下25位醫生，但都找不出病因，直到9歲那年，她終於被確診為「複雜性局部疼痛綜合征」(complex regional pain syndrome, CRPS)。
這是一種通常出現於身體局部（比如單側手臂或腿部）的慢性疼痛，通常在受傷、手術、卒中或心臟病發作后出現，患者經常會莫名其妙感覺劇痛，疼痛程度與最初受傷的嚴重程度不匹配。
這種病非常罕見，全澳大約只有5000人患有這種病，而且病因不明，研究人員只發現可能和神經系統有關。
母親原以為，確診之後就能找到治療方法，結束女兒的痛苦，但沒想到，大多數醫生根本沒聽過這種病，不知道怎麼治療，而且這種病也並沒有特效藥，只能靠止疼葯緩解疼痛。
自從被確診之後，Jazmin試過各種各樣的止疼葯，但杯水車薪，她的左側腳踝始終極度敏感，就連洗澡這種小事都會讓她「劇痛難耐」。
而且不單是腳踝持續地疼，她還有一系列其他的癥狀，包括腫脹、淤青、疲勞、失眠、忽冷忽熱，她的骨頭感覺像被碾碎或被刀插一樣地疼，她的身體像被火烤一樣，就連穿衣服都會帶給她劇烈的疼痛，因為化纖布料對她的皮膚來說就像砂紙一樣。
總之，在過去的3年半中，Jazmin每一天都生活在疼痛之中。
母親Amanda看在眼裡、疼在心上，「她是一個正常的孩子，喜歡跳舞、喜歡體操，非常活潑好動。」
「可自從得病之後，她再也做不了正常孩子能做的事，不能去遊樂場，不能去沙灘，而我什麼都做不了，只能坐在這裏看著她受罪，這對我來說也是一種煎熬。」
更糟糕的是，Jazmin最近的狀況似乎惡化，不單是腳踝疼，臀部、手部和肩膀也開始出現慢性疼痛。
澳洲神經科學研究中心的教授James McAuley說，雖然澳洲也有一些針對這種病的療法，但大多都是短期的，而且有副作用。
為了讓女兒不再忍受這無休止的疼痛、過上和正常孩子一樣的生活，今年，Amanda決定帶女兒到美國的Spero Clinic進行治療。
這是一家全世界獨一無二的、專門治療CRPS的診所，可以為不同的患者量身定製適合各自情況的治療方案，比如神經調節或電刺激等，雖然不能徹底治愈，但能最大程度減輕患者的痛苦，很多患者在這裏治療之後都恢復了正常的生活。
但治療費也不菲，加上來回的機票、住宿費等，大約需要20萬澳元。
為此，家人在gofundme發起了籌款，目前已經籌集到了大約62000澳元。
另一邊，澳洲的神經科學研究中心也研發出了兩種治療CPRS的療法，目前正在進行臨床試驗，其中一項療法還需要20位成年患者參与試驗，感興趣的患者可以通過以下網址申請。
https://neura.edu.au/project/memoir-a-clinical-trial-for-complex-regional-pain-syndrome
希望有一天，CPRS不再是一種不治之症。
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