現實版豌豆公主：皮膚脆如紙，擁抱都會裂口！她纏著繃帶才長到41歲…
（Emma Fogarty）
Emma Fogarty出生時，迎接她的不是喜悅的笑聲，而是死一般的寂靜，因為她的左腳和右臂天生沒有皮膚……
她隨後被轉至愛爾蘭最大的兒童醫院查明原因，幾周后，醫生帶來了一個噩耗 —— Emma患上了一種棘手的遺傳性皮膚病：大皰性表皮鬆解症（epidermolysis bullosa，簡稱EB）。
該病十分罕見，平均每五萬人中只有一人中招。患者因基因突變，皮膚中的蛋白質形成異常，皮膚層無法正常結合，導致皮膚如薄紙和蝴蝶翅膀般脆弱，輕微的摩擦、壓力或碰撞就可能導致水皰、破皮和開放性傷口。
患者每天都要包紮傷口、持續護理創面，一生都在與疼痛、感染風險以及各種併發症抗爭，例如敗血症，隨時可能危及性命。遺憾的是，目前尚無治愈方法……
（Emma Fogarty）
根據不同的基因突變，大皰性表皮鬆解症也分為不同類型。很不幸，Emma患上的是病情較重的「EB病」，會更容易發展為皮膚癌，患者普遍壽命不長，原本她也被認為活不過嬰兒期。
偏偏她出生時，當地關於這種疾病的資料並不全面，也沒有專業對口的醫生，她的父母只能摸索著將她撫養長大，和其他患者家屬交流經驗，試探著學會如何在不傷害她的情況下，給她餵奶和換尿布，連嬰兒車都得鋪上羊皮，以免她皮膚裂開。
可即便如此小心，Emma的日常仍伴隨著痛苦，一個擁抱就能讓她產生傷口，吮吸奶瓶會導致舌頭起水皰，穿衣服還可能撕裂皮膚……
（Emma Fogarty）
隨著年齡不斷增加，她也漸漸意識到了自己和其他孩子不同，和朋友們一起玩耍時，她才奔跑幾秒鐘就會冒出水皰，永遠無法盡情享受運動，明明很喜歡網球，卻不能參加任何比賽，同齡人享受戶外陽光時，她卻在屋裡默默包紮傷口。
為了保護皮膚、幫助傷口愈合，她需要把80%的表皮都包裹上繃帶，幾乎每兩天就要更換一次，一次大約耗費四個小時，過程漫長而痛苦。
「有四層繃帶，得一層一層撕下來，可能會把皮膚一起撕掉，也可能會流血，然後還要用醫用消毒液清理傷口，那種刺痛感簡直無法忍受。整個過程你只會一直哭喊，而且隨著年齡的增長，情況只會更糟。」
「如果你看到我用了多少止痛藥，肯定會大吃一驚。」
而更令她難過的是，她還得面對別人的冷嘲熱諷。她的整個青春期都是在校園霸凌和別人的竊竊私語中度過的，曾經的摯友一夜之間翻臉不認人，走進一個場所迎接她的總是別人的後背。
結果就是她不敢再輕信善意，以為一切只是騙局，有人對她好，她也覺得對方遲早又會改變態度。總的來說，她成長的過程中，痛苦漫長難耐，快樂稍縱即逝……
（Emma Fogarty）
但好在Emma性格堅強、充滿韌性，疾病和偏見沒能拖垮她，反而讓她更加勇敢地面對生活。
後來在父母的支持和照顧下，她完成了學業，曾獨立生活過一段日子，還在銀行找到了工作，並學會了騎自行車和開車，去看過幾場演唱會，也曾出國旅行，像所有普通年輕人那樣享受人生。
她充滿活力、開朗健談、喜歡開玩笑，終於靠內在吸引到了真正的好友。
只是每個快樂的瞬間，背後仍藏著辛酸。Emma的病情日益加重，她的手指已融合變形，失去了活動能力，還兩次被診斷出皮膚癌，因此切除了左腿，無法再獨立行走，只能靠電動輪椅移動。
她早就知道這種疾病的患者壽命都不長，可現在，死亡二字有了更多實感。
（畢業舞會那天，她心儀的男孩Paddy邀請她當自己的舞伴）
她一度期待醫學進步能帶來治愈方案，可直到現在仍未看到明顯改善，她不願坐以待斃，為提高公眾對該病的認知，也幫助其他患者增長經驗，她乾脆公開自己的病情，並積极參加各種相關的慈善項目。
在這個過程中，她遇到了不少志同道合的人，其中還包括了男演員Colin Farrell。
兩人在一次慈善活動中相識，並交換了郵件地址，之後Emma每年大概會給Colin發兩三封郵件，真誠地和他討論疾病相關問題，漸漸地，兩人建立了真正的友誼，Colin也被Emma的堅強意志所打動。
（兩人曾一起參加節目）
就這樣一邊幫助他人，一邊應對自己的病情，一晃，去年，Emma來到了40歲。
對於重型大皰性表皮鬆解症患者而言，這是個無比重要的時刻，很多人沒辦法活到這麼久，Emma很多病友都沒能活著見證她這一刻。
作為生日慶祝活動的一部分，她和Colin一起參加了去年10月于都柏林舉行的馬拉松比賽，想借活動再一次提高公眾認知並籌集資金。比賽的最後4公里，Colin推著她的輪椅一起跑向終點，最終成功為慈善機構籌集了近100萬歐元。
（Colin推著Emma跑馬拉松）
如今距離那場比賽又過了一年，Emma來到了41歲，又是一個重要的里程碑，她成了全愛爾蘭壽命最長的EB病患者。
她知道走到這一步，自己已經背負起了一份責任，她要儘可能「長壽」，給其他患者和家屬帶去希望。
因此儘管疼痛難忍，每天要靠嗎啡緩解，她仍堅定地挑戰自我，不斷突破身體極限，下一個目標是活到50歲。
面對命運，她的皮膚或許脆弱不堪，內核卻堅不可摧。
（Emma Fogarty）
ref：https://www.dailymail.co.uk/femail/article-15184849/emma-fogarty-EB-new-book-colin-farrell.html
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