女孩天生大腦只有半個小拇指大？！父母照顧她到20歲，網友卻：這活著有啥意思？
（Alex Simpson）
11月4日，來自美國內布拉斯加州的女孩Alex Simpson，迎來了20周歲的生日。
對普通人而言，這隻是個平平無奇的人生節點，但對Alex一家意義重大，甚至稱得上是奇迹。
Alex幾乎沒有大腦。
她患有一種極為罕見的先天性疾病 —— 積水性無腦畸形（hydranencephaly），其主要表現就是兩個大腦半球缺失，被充滿腦脊液的囊狀結構所取代。
很遺憾，目前此病尚無根治方法，而且患者的存活率極低，90%的嬰兒在出生前就會死亡，倘若能順利發育至出生，他們可能外表看起來比較正常，但幾周后就會表現出各種癥狀，比如癲癇、腦積水、生長遲緩、失明、癱瘓以及智力缺陷等。
Alex便是如此，剛出生時，她一度被判斷為健康狀態，可很快就出現異常，會每天連續哭上20至22個小時。
起初醫生以為她是急性腹痛，後來又懷疑是消化出了問題，可換了奶粉依舊沒有好轉，直到兩個月後做了CT掃描才發現，她根本沒有大腦半球，只在腦後殘留著半根小拇指那麼大的小腦組織。
醫生懷疑她可能在母親體內遭遇過中風，導致腦部供血被切斷，才影響了大腦發育，隨後沉重地告知她的父親Shawn和母親Lorena，她恐怕活不過四歲，而且隨時都可能離世。
這就等同於帶著定時炸彈生存，全家人一度陷入絕望……
（Alex Simpson兒時）
回憶起剛開始照顧Alex的那幾年，Lorena每時每刻都活在焦慮中，不知道女兒能不能熬過當晚，於是堅持陪她一起睡，以便隨時確認她還在呼吸、還會動。
也是在這個過程中，她和丈夫漸漸發現，Alex雖然缺乏負責視覺和聽覺的大腦區域，但依靠僅存的小腦組織，仍展現出了對環境的意識與感知。他們甚至相信Alex能夠認出家人，也能夠辨認聲音。
「每當Shawn下班回家，一開口說話，Alex就會轉過頭去找他，還露出笑容。你能看到她睜大眼睛、興奮地發抖。」
他們請了一名老師，每周上門兩次陪Alex做烘焙或手工，據說老師也能通過觸覺反應判斷Alex是否喜歡某樣東西。
「她的反應不像我們那樣明顯，但你能看得出來，她在互動中是開心的。」
就連Alex十四歲的弟弟SJ也有同樣的感受：「如果周圍有人感受到了壓力，就算沒表現出來，也沒發出任何聲音，Alex也會察覺到。如果我奶奶背痛，她也會感受到。真是不可思議。」
（母親Lorena，父親Shawn）
後來日子一天天過去，Alex成功度過了三個生日，卻也離醫生的「死亡預告」越來越近。
期間她真的經歷過一次生死攸關時刻，突然患上了嚴重的胰腺炎，身體腫脹且疼痛難忍，經歷過兩次心臟驟停。
她在醫院住了47天，因為無法控制下頜和舌頭，一旦平躺舌頭就會往後墜、堵住氣道，醫生只好為她插上氣切管輔助呼吸，之後就再也沒摘下來過。
萬幸吃了這麼多苦，最終Alex還是挺了過來，感染消退後，她的身體重新恢復了正常。
（Alex Simpson插上了氣切管）
或許是否極泰來吧，從鬼門關回來后，她的健康狀況竟逐漸平穩，「讓醫生都感到驚訝」。
當她跨越四歲「預言」，來到十歲生日時，全家都感嘆奇迹發生了 —— 「我們真的難以置信，她居然走到了今天。」
那一天，親朋好友為Alex舉辦了一場盛大的「灰姑娘」主題派對，準備了蛋糕還有各種孩子們喜歡的遊戲，每個人都激動地慶祝。
彼時Alex喉嚨上插著氣切管，胃裡裝著餵食管，癱坐在輪椅上，身體總是和兩台機器相連，一台為她的氣切管加濕，另一台在夜間為她提供氧氣，此外，每天晚上她必須服用安定葯才能入睡，而且需要全天候的醫療照護。
她的狀態時刻宣告著，能走到這一天並不容易，離不來醫護人員的幫助，更離不開她家人無微不至的照顧。
（Alex Simpson）
終於在全家人的支持下，本月Alex再次創造奇迹 —— 迎來了20歲生日，一個新的里程碑。
好消息是，父母稱她這些年來變得更加平靜，也更健康了。當被問道這一切是如何做到的，父母的回答只有一個字：「愛。」
在家人看來，Alex是靈魂人物、是凝聚全家的力量，連弟弟SJ也直言很自豪有她做自己的姐姐，並早早開始查閱和病情相關的資料，以便更好地照顧她。
（家庭合照）
看到Alex在全家人的支持下多次挑戰生命極限，不少網友被打動並送上祝福。
但也有反對的聲音存在。一些人認為，她其實沒什麼生命質量可言，就像一塊「會動的肉」，活著反而更加痛苦，家人的付出屬於自我感動：「多麼可怕的存在啊，既看不見、也聽不見、不能動、也無法思考……」
（來自YouTube評論區）
「她只是被動維持著生命，所以離不開輪椅。身上的切口是方便家人給她餵食用的；她每天還得多次吞下數不清的藥片。她並沒有人生，只是在『活著『。兩者之間天壤之別。」
（來自YouTube評論區）
「老實說，我看的很難受。實在太殘忍了，這樣做貌似只是為了某種利益。一個人無法說話、無法感知、聽不見、看不見，也沒有情感。這太殘酷了。」
（來自YouTube評論區）
其實過去這些年，類似爭議一直伴隨著Alex的家人。不過他們相信Alex存在生命價值，從未因此放棄過她。
這種問題本就難分對錯，只能說對父母而言，幫助孩子生存是一種本能吧。
ref：https://www.ketv.com/article/omaha-family-daughter-born-with-nearly-no-brain/69274152
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