我是腫瘤科醫生,送走爸媽才懂:7成病人的臨終心愿,終究只有1%可以實現

我是腫瘤科醫生,送走爸媽才懂:7成病人的臨終心愿,終究只有1%可以實現。
入夏之後,我日日守在父親床邊,心底翻湧著一模一樣的無力與茫然。兩年前,母親因轉移性肺癌永遠離開;如今,父親也被轉移性前列腺癌慢慢消耗。身為腫瘤科醫生,各類病程與診療方案早已爛熟於心,可當身份轉換成女兒,所有專業知識,都填不滿心口沉甸甸的悲傷。

一劑嗎啡,永久封死最後一場告別
肺癌發展至晚期,母親時刻被溺水般的窒息感包裹。即便身體日漸衰敗,離不開供氧設備,她依舊拼盡全力守住自身體面。她把稀疏的短髮染成鉑金色,出門一定要穿上皮夾克、踩著細高跟,用外在的精緻,對抗身體逐步失去掌控的惶恐。
病痛不會因為這份倔強停下侵襲。為緩解她難以忍受的憋悶與恐懼,護士上調了嗎啡滴注劑量。生理上的劇痛被藥物撫平,母親卻從此陷入長久緘默,再也沒能和我說一句話。一場本該好好完成的告別,就此徹底中斷。
我清楚嗎啡的作用僅為止痛,並不會人為加速生命終結。但親眼看著至親漸漸失語、意識不斷渙散,身為女兒的我始終難以釋懷。我們總宣揚臨終關懷能賦予人尊嚴與自主,可真正落在至親身上,才看清這份所謂的選擇權,本就虛無縹緲。

70%的期盼,最終僅有1%可以落地
大眾總把臨終護理描繪得從容體面、盡在掌控,可深耕臨床多年我十分清楚,絕大多數晚期重症患者,根本無法決定自己生命落幕的方式。
醫師協助臨終解脫(Medical Aid in Dying (MAID))在部分地區雖已合法化,實際落地的案例卻寥寥無幾。相關調研數據清晰表明:約70%步入生命終末期的患者,希望擁有主動終止極端病痛的途徑,可最終成功申請並實現這項選擇的人,僅僅只佔1%。
我們迴避談論死亡,於是本該握在患者手裡的生死選擇權,慢慢變成了醫患之間心照不宣的沉默。
醫學教育的核心導向向來是延長生命、積極干預,關於臨終結局的溝通往往被不斷延後。患者不願主動提及,生怕這番訴求等同於主動放棄生命;醫生不敢率先開口,擔心戳破現實便奪走患者僅剩的求生信念。這份雙向的沉默,直接擱置了本該屬於病人的抉擇權利。
我曾接診一位轉移性結腸癌女患者,腸梗阻卧床一月有餘,依靠滿身管路勉強維持生命。主治醫生早已在病歷中標註無後續化療方案,卻始終無人告知她生命已然臨近終點。我與她坦誠交談病情與信仰,她早已接納既定結局,唯一的願望就是離開醫院,在家中走完餘下時光。
這件事讓我愈發明白,極少有醫生會直白告知家屬與患者死亡真實的模樣。它從不會是安靜平緩的退場,大多伴隨著反覆噁心反胃、意識錯亂、身體快速耗竭。喉間持續的痰鳴、無意識的低聲呻吟、乾癟凹陷的面容,才是臨終病房裡最常見的景象。

行醫半生看透生死,卻沒法勸服自己的父親
守在父親身邊時,隔著一層皮膚便能摸到他凸起的脊柱,他一天里昏睡的時間越來越長。我心裏無比清楚,這並非年紀大帶來的疲憊,而是腫瘤持續侵蝕骨骼與臟器的信號。
父親行醫一輩子,無數次勸慰病患與家屬放下無效治療,坦然接納生命的終點。可當病痛降臨在自己身上,他卻刻意自我欺騙,將身體所有衰弱都歸結于年歲增長,還惦記著戶外音樂會、海邊短途旅行,死死攥著最後一點生的希望。
主治醫生語氣懇切直白:後續化療副作用遠大於實際治療效果,如果是自家長輩,不會建議繼續治療,儘早接入臨終關懷才是更合適的選擇。父親當場回絕,稱治療能支撐住自己活下去的念想。
最殘忍的實話,最終只能由我來說。面對陌生病患,直白告知真相是醫者的善意與本分;可對著養育我的父親,戳破殘酷的現實,在我心裏幾乎等同於背叛。
伊利諾伊州(State of Illinois,IL)會在當年9月正式推行醫師協助臨終解脫 (MAID)相關法案,可父親大概率熬不過這個夏天。倘若這1%的選擇權此刻就能生效,我一定會在他思維清晰時,逐條講清所有細則,讓他親自做出決定。只是政策落地的腳步太過遲緩,這份能減輕無數臨終痛苦的法規,終究追不上父親生命流逝的速度,這份本該屬於他的權利,最終化為泡影。

放下說教與方案,陪伴是最終答案
不久前我鼓起勇氣,向父親提出轉入臨終關懷的建議。說出這幾個字時,我的呼吸幾乎停滯。他明顯十分抵觸,說想要多撐一陣子,多陪伴我一段日子。
我輕聲告訴他,不必強行忍受病痛折磨,他可以安心放下執念,我會一直守在他身邊。
從這一刻起,我徹底放下腫瘤科醫生的身份,不再羅列病情指標、分析診療方案,只做一個普通的女兒。他想讓我幫他揉搓酸脹的雙腳,我便靜靜照做;他想聽孫女們暑假的日常瑣事,我就慢慢講給他聽;當恐懼籠罩他時,我握緊他的手;他陷入沉睡休憩時,我便安靜坐在一旁等候。
所有人終會走向死亡,我們卻習慣性迴避這個話題,甚至將離世視作人生的失敗。但生死本就是自然規律,毫無意義的強行續命,從來算不上珍惜生命。
我曾經執著于爭取那1%的臨終自主權利,在送別兩位至親之後才徹底醒悟:70%的人都期盼體面走完最後一程,可很多時候,這份選擇權本就不在我們手中。父母用半生時光托舉我們長大,待到人生終點,不必強求完美的告別與絕對的掌控,安安靜靜守候在側,就是最踏實的體面。
不必強求生命終點的掌控權,不離不棄的陪伴,就是最好的告別。

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