今年夏天,Mike Salmon又開始烤藍莓派了。
73歲的他,最拿手的是藍莓肉桂派。除此之外,他還會去花園裡干點活,也喜歡跟朋友打橋牌。
(Mike Salmon)
這些原本都是再普通不過的日常。只是幾個月前,他和妻子都已經準備好接受死亡了。
那時醫生告訴他,如果不動手術,他可能只剩幾個星期。結果到了5月,Mike不僅還活著,身體甚至恢復到臨終關懷機構不得不重新評估他的資格。
最後,他被辦理了出院,媒體描述的標題很黑色幽默:一個老人,因為死得太慢,被臨終關懷趕了出來。
時間回到今年年初。Mike剛剛熬過人生里最糟糕的幾個月,主動脈瘤做了三次手術,還經歷了術后感染。
在重症監護室里,他還一度出現識混亂,分不清現實和幻覺。好不容易緩過來一些,主動脈又出了問題,他再次被送進醫院。
醫生告訴他,雖然風險很高,但最好的解決辦法就是再做兩次手術。
Mike不想再做了,雖然下定這個主意很難。因為醫生同時告訴他,如果不再繼續治療,主動脈瘤或者感染隨時可能再次惡化,他可能活不了多久了,也許只剩幾個星期。
妻子Kim後來回憶,Mike聽完沒有崩潰,也沒有特別明顯的情緒波動,他只是說:「能撐到現在已經讓人很驚訝了。」
於是他簽了文件,不再繼續下一輪高風險手術,回家接受臨終關懷。
(示意圖)
其實臨終關懷不是回家等死,只是把醫療的目標換了。不再把主要精力放在治愈疾病,而是盡量讓自己不難受,能睡覺,能呼吸,在最後一段時間里盡量活得舒服一點。
護士會上門,需要的藥物和設備也可以送到家裡。大多數患者不需要一直住在機構里,而是在自己熟悉的環境里接受照護。
Mike選擇回家,也是希望自己人生最後的這段旅程,就自己做主吧。但這樣一個渺小的願望,中間也發生了一些不愉快的插曲。
Mike剛準備出院時,醫院護士給他的妻子Kim一張名單,讓她自己挑一家臨終關懷機構。
Kim那時腦子裡擔心的,全是丈夫可能只剩幾個星期,她對這些機構幾乎一無所知,也根本沒有精力臨時做一輪調查。
她想應該都差不多吧,於是就選了名單里字母順序排在第一家的。
很快她發現並不是。工作人員遲到,病歷信息出錯,她指出以後,一些錯誤也沒有及時改正。
Kim後來問了鄰居,把Mike轉到當地一家經營多年的非營利機構,差別非常明顯。
新機構的工作人員準時,記錄準確,溝通也順暢得多。最離譜的,是原機構的一名護士打來的一通電話,她問Kim:希望你們這次更換機構,不是因為對我們照顧「您母親」的方式有什麼不滿。
Kim愣住了,你們照顧的是我丈夫!!幾個月的接觸,連病人的性別都沒有搞清楚。
Kim說,家屬其實可以提前查機構的公開評分和質量信息,但這種建議多少有點站著說話不腰疼。
當一個人剛剛被告知最親近的親人,可能生命只剩幾個星期時,還真的還能坐在病房裡,冷靜的比較幾家機構的評分和服務質量嗎?
不過這個插曲,並沒有改變Mike後來的看法,因為第二家機構確實幫了他們很大的忙。也能真實的感受到回家以後,一些事情開始悄悄變化。
(示意圖)
在醫院時,Mike連想下床走幾步都很不容易,他身上連著各種監護設備,想起來活動,得等護士過來處理。但護士很忙,有時這一等就是很久。
回家以後,沒有這些限制了,站著坐著躺著都隨便,吃什麼也有了更多選擇。
臨終關懷護士給他用了幫助睡眠的葯,他終於可以比較完整地睡上一晚。
幾天,幾個星期過去了,Mike的身體沒有像醫生預言的那樣迅速垮掉,相反,他開始吃得更多,體重慢慢回來,力氣也越來越好,甚至感覺自己的精力,恢復到了生病以前的水平。
但也不能簡單的理解為因為停止治療,他反而康復了。
臨終關懷沒有治好他的主動脈瘤,醫生也沒有找到什麼神奇的新療法。只是當他停止高風險手術,離開醫院,睡眠和飲食都得到更好的保障后,身體意外獲得了一段喘息的時間。
這也是臨終關懷裡一個很有意思的悖論。一個人選擇臨終關懷,通常被認為是放棄治療,壽命應該會變短。
但現實並不總是這樣。對於某些患者來說,減少住院和侵入性治療的頻率,有了更好的疼痛控制和睡眠質量,反而可能讓身體穩定得更久。
Mike當然不是所有人的代表,但他剛好成了這個悖論一個特別直觀的例子。一個被送回家準備面對死亡的人,身體反而一點點恢復了。
到了5月,事情開始變得有點尷尬,因為Mike好得有點「過頭了」。
他重新開始打理花園,和朋友打橋牌,走進廚房烤藍莓肉桂派。
到了這個時候,臨終關懷機構也有點頭疼:這個人還符合臨終關懷的資格嗎?
(示意圖)
美國的臨終關懷福利有一個很重要的標準。醫生需要判斷,如果疾病按照正常進程發展,這個人的預期壽命是不是大約在六個月以內。
六個月並不是一個倒計時,不是說一個人進入臨終關懷以後,第181天就必須離開。如果六個月到了,病人仍然病得很重,醫生還是認為他符合終末期疾病的標準,臨終關懷就可以繼續。
Mike的問題是另一種情況:如果病人明顯穩定下來,甚至恢復到醫生已經不能合理判斷他可能在六個月內去世,那他就不再符合這項福利的條件。
Mike就是這樣。到5月,他的體重和體力都恢復了不少,生活也重新進入一種相對穩定的狀態。
機構重新評估后,決定為他辦理出院。Mike的妻子Kim,寫文章調侃說:「因為死得太慢,被臨終關懷踢出來了。」
(妻子Kim寫的文章)
Kim其實是一名記者,她把丈夫這幾個月的經歷寫成文章,希望告訴其他家庭,臨終關懷究竟是怎麼回事。
他和妻子非常感謝後來照顧他的那家臨終關懷機構。護士幫他處理睡眠問題,讓他在家裡恢復日常生活。
在他以為人生可能只剩幾個星期的時候,盡量把這些日子過得舒服一點。
這些「最後的日子」,也越過越多。雖然Mike並沒有戰勝疾病,他依然有主動脈的問題。未來某一天,他的身體可能再次惡化。
Mike自己也很清楚這一點,死亡沒有消失,只是沒有按照醫生當初預計的時間到來。
他和Kim把這段意外多出來的時間叫「bonus days」,額外得到的日子。
不是奇迹,死亡還在,只是這一次它遲到了。
希望Mike這些額外的日子,能多一點,也能好一點。
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