紐西蘭女孩吃不下飯，被本地醫院甩開，出國自救
曾經在球場上飛奔、拿美國大學獎學金的女足球員，最後連一口飯都咽不下去。
更離譜的是，醫生跟她說：「你就是不想吃。」
紐西蘭Rachel Weatherley就醫的故事，曲折又讓人心痛。
從球場到病床
Rachel Weatherley來自Whakatane，從小痴迷足球。
「我從小學起就一直踢球，每天都是足球、足球。」
2021年，她如願簽約美國New Jersey的Felician University校隊，開始了留學生涯。
但第二個學期，事情開始不對勁。她經常噁心、嘔吐，吃不下東西。
美國醫生說是胃部感染，吃了抗生素沒用。
隨後說是胃炎，吃藥也沒用。
疫情封關，父母無法飛過去看她，她只能放棄美國的一切，飛回紐西蘭。
「她狀態很差。抱她起來就像抱一個布娃娃，」父親Pete Weatherley回憶。「她回家了，你可以抱著她，但就是治不好她。」
接下來的幾年，Rachel的診斷像走馬燈一樣換了一個又一個：克羅恩病？排除。神經性厭食症？心理醫生評估后也排除了。
最後貼上一個標籤——「迴避性/限制性食物攝入障礙」（ARFID），治療方法就一句話：重新吃東西。
問題是她根本吃不了。一吃就痛，一吃就吐。
「他們認為是我故意不吃，但我身體上就是無法進食。我只是需要他們相信我。」Rachel說。
互聯網自救
體重掉到不足40公斤，Rachel開始自己上網查。
她在Google上搜到一些年輕女性的故事，癥狀和她幾乎一模一樣。
在Facebook和Instagram上又找到更多。
這些人指向一個她從未聽過的詞：腹部血管壓迫綜合征——血管被擠壓，器官供血不足。
Hamilton的血管外科醫生Chris Holdaway看了她的情況后說：是的，你確實有這些壓迫。
Holdaway在紐西蘭是個異類。
一般外科醫生一輩子可能只遇到一兩個這種病例，他已經診斷了超過150個。
更重要的是，他還把這些患者和另一種病聯繫到一起——埃勒斯-當洛斯綜合征（EDS），一種結締組織疾病。
EDS有13種類型，最常見的是關節活動過度型，約佔90%。
美國歌手Billie Eilish也曾表說過自己被這個病困擾。
醫學界對它的了解非常有限，至今沒有基因檢測手段。它和血管壓迫綜合征之間有沒有必然聯繫，也遠未達成共識。
但Holdaway堅持認為兩者高度相關：「我累積了150多名患者。他們往往沒法好好吃飯，疼痛導致他們迴避食物。很多人被誤診為厭食症或暴食症，被扔進『心理問題』那個筐里，沒人認真對待。」
他把Rachel轉診給風濕病專家Fraser Burling。
Burling在紐西蘭更是極少數願意接診EDS患者的醫生，預約名單排到幾年後。
「他聽了我所有的擔憂。」Rachel說。
Burling確診她患有關節活動過度型EDS。
之後她又找了其他私人專家，一共拿到了10項身體診斷——沒有一項是心理問題。
一個被「嫌棄」的病
Burling用一套叫做「紐約標準」的國際指南做診斷，靠這個標準確診了約1400名EDS患者。
但因此他也惹了不少麻煩——面臨多項醫療委員會投訴（他因法律原因拒絕談論細節），同行對他的做法意見很大。
「在紐西蘭，大多數對EDS有所了解的醫生要麼是自學成才，要麼來自英國。我屬於自學成才的，」他說。他不認為自己的工作有爭議：「只有在那些拒絕花時間審視標準的人看來，它才有爭議。」
但紐西蘭公立醫療系統的態度非常明確：不接。
RNZ拿到數十封來自全國風濕科的患者拒診信。
在一封信里，Health NZ說風濕科資源只能聚焦類風濕性關節炎等炎症性疾病。另一封告訴一位Waikato患者，EDS「沒有治療方法可提供」，並說這是全國性問題，也是紐西蘭風濕病協會的立場。
協會有沒有擔心EDS被過度診斷？雖然沒有接受採訪，但從種種跡象看，答案是肯定的。
還有更深一層的擔憂。
代表血管外科醫生的Vascular Society對像Rachel這樣的患者出國手術非常警惕。
協會主席Kes Wicks說：「我們發現有人做了多次大型手術，回來后癥狀一模一樣。證據不充分，貿然手術是疏忽，是不負責任。」
病人被夾在中間
一邊是患者群體在急劇擴大。Burling一個人就確診了1400人，還有更多人在排隊。他們被告知「沒有治療方法」，被公立醫院拒之門外。
另一邊是醫學界對「這個病到底存不存在、需不需要手術」的激烈爭論。
夾在中間的，是像Rachel一樣絕望的年輕女性。
中國女孩劉開心，也是EDS患者，她常年在社交媒體上分享生活，也讓更多人了解到了這個病症。
2024年底，Health NZ成立了一個臨時EDS工作組，由當時的臨時國家首席醫療官Nick Baker牽頭，後來由接任的Dame Helen Stokes-Lampard接手。
工作組會議記錄寫道：「當『什麼都沒做』時，患者感到被醫療系統辜負了。」
幾個月後，一封內部郵件說：「EDS/AVCS的患者、家屬和醫生都在急切尋求快速解決方案。」
一份罕見病調查「被EDS/AVCS及相關難以定義的病症主導，淹沒了其他罕見疾病的聲音」。
但工作組在去年12月被解散，臨床路徑沒建起來。奧克蘭一個全國性多學科團隊從2025年中開始可以會診這類患者，但截至2026年7月，一個轉診都沒收到。
自費出國求生
Rachel的出路只剩一條——海外。
家裡人靠車庫甩賣、擺攤籌錢，送她去澳大利亞做手術。
2025年一個寒冬夜晚，Whakatane一家汽車經銷店外，父親Pete站在人群前，手抖著念稿子：「我們看著女兒從世界之巔，變成痛到哭、吐個不停、像一直食物中毒。從59公斤的肌肉，變成皮包骨。」
Rachel接著說：「我們大約30人自費在海外做了手術，還有很多人正在籌款。我們是有真實生活的真人。我們理應被承認、被傾聽，理應擁有一個正確對待我們的醫療系統。」
誰在定義「真實」的病？
Rachel找到了她的診斷，做了腹腔血管壓迫綜合征的減壓手術，活了下來。
但她的遭遇留下的是更廣泛的問題：當一個疾病跨越了「有明確病理」和「患者主訴」之間的模糊地帶時，誰來決定它「算不算病」？
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