提醒 | 看了4個GP，竟全部誤診！昆州6歲男童因腫瘤失明，父親悲鳴：家長要相信直覺
今年4月，6歲的Khye Dervish-Ali還在學校復活節巡遊中蹦跳，在舞台上毫無憂慮地跳舞。
到了7月，他已不能走路、看東西或說話，只能靠輕微地搖頭或點頭與人溝通。
醫生後來確診，Khye患有無法手術的腦部和脊椎腫瘤，已經失明、只能坐輪椅，並依靠餵食管進食。
六歲的黃金海岸男孩Khye Dervish-Ali在Jacobs Well家中接受父親Jeremy Dervish-Ali安慰。Khye被診斷出患有無法手術的腦部和脊椎腫瘤，正在接受為期12個月的化療。圖片：Glenn Hampson
在先後看過4名全科醫生（GP）、2名兒科醫生，並經歷一次可怕的醫療緊急事件后，醫生才找出這些幾乎奪走他生命的腫瘤。Khye的父親Jeremy Dervish-Ali如今提醒其他家長，一定要相信自己的直覺。
這名住在Jacobs Well、育有3個孩子的父親說，Khye原本「精力充沛」又「愛玩」，直到有一天開始連床都很難下。
出現警示信號
「他很喜歡參加學校活動，也喜歡在海灘上跑步、走路和玩耍。」Dervish-Ali說。
他說，自己憑直覺覺得情況不對，因為兒子已經不像平時那樣了。Khye看電視時會說：「爸爸，我看不清楚。」
有一天，Khye從車庫的車旁走回家時失去平衡。父親扶起他后，他又向後摔倒，「我當時就想，這不對勁」。
住院7周后，他如今已回到家中，但已經失明、只能坐輪椅，並通過鼻胃管（NG tube）進食；家人正在籌款，支持他繼續與病魔抗爭。圖片：Glenn Hampson
為了查清原因，Dervish-Ali帶Khye先後看了4名全科醫生，最終才獲轉介接受簡單的血液檢查。
「前3個人都只是叫我給他吃Panadol和Nurofen，說『他會沒事的』。」他說。
在Dervish-Ali堅持要求后，第4名全科醫生終於安排驗血。結果顯示，Khye的鐵含量「極低」，醫生認為補鐵輸液可以解決癥狀，於是為他開了這項治療。
然而，補鐵輸液「沒有任何改善」。Dervish-Ali仍擔心另有原因，並沒有接受醫生讓他等到7月底再觀察的建議，而是堅持尋求第二意見。
他說，第二名兒科醫生一看到Khye，就讓他們一家直接前往黃金海岸大學醫院。
圖片：Glenn Hampson
「可怕」的診斷
兩天後，Khye失去知覺，醫生啟動緊急救治程序。
「20多名醫生和護士衝進一個房間，試圖抽取新鮮血液給他做檢查。」Dervish-Ali說，「那簡直太可怕了。」
核磁共振檢查（MRI）顯示，一個腫瘤堵住了液體從Khye大腦流向脊椎的通道，導致他的顱內承受危險壓力。
醫生告訴家人，如果不立即手術，Khye會死亡。
Dervish-Ali說，他最初發現不對勁，是因為這個曾經精力充沛、愛玩、喜歡上學、跑步、爬高和跳舞的小男孩開始費力地下床。圖片：提供。
Khye隨後被轉送到布里斯班的昆州兒童醫院（Queensland Children』s Hospital），並在重症監護室住了4天。
就在這時，家人又得到了「毀滅性的消息」：他們的兒子其實有3個腫瘤。
Khye腦下垂體附近的原發腫瘤已經破裂，沿著腦脊液擴散，又形成兩個腫瘤——一個在腦幹底部，另一個在脊椎底部。
醫生說，這些腫瘤無法手術。
Khye接下來要接受12個月的化療，藥物會經由手術植入胸部的輸液港給葯，希望能讓腫瘤縮小。
為了緩解壓力，一根分流管將永久連接Khye的大腦和胃部；而壓迫視神經的腫瘤已經導致他失明。
Dervish-Ali希望公開兒子的故事，讓其他家長知道，為了查明原因而堅持爭取不僅沒有錯，有時還可能挽救生命。
圖片：Glenn Hampson
相信你的直覺
「如果你覺得孩子不對勁，就堅持要求採取必要行動。」Dervish-Ali說。
「如果你覺得哪裡不對，就相信自己的直覺。」
「如果我當時聽從第一名兒科醫生的建議，等到7月底再說，Khye可能就活不到現在了。」
「醫生與孩子相處的時間很短，但父母一直和孩子生活在一起——他們最了解自己的孩子。」
前路漫長
在醫院艱難度過7周后，一家人終於回到家中。Dervish-Ali如今全職照顧需要全天候護理的兒子。
與此同時，一家人還要面對經濟壓力：他們靠單一收入生活，也仍在等待護理者津貼是否獲批。
圖片：Glenn Hampson
GoFundMe上已經設立籌款頁面，希望減輕這份負擔。
Khye錯過了學校，也無法再做過去喜歡的跑步、爬高和跳舞。Dervish-Ali說，自己只能儘力讓兒子保持好心情。
「我會為他模仿各種聲音和角色。」他說。
「最近我甚至會扮演他在學校的朋友。他只要告訴我想讓我扮演誰，我就會照做。」
儘管經歷了這一切，Dervish-Ali說，兒子從未抱怨過。
「他充滿了活力，也非常勇敢。」
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